Маргарет Скариано: Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

Эти симптомы обычно проявляются в первые же месяцы жизни. Младенец реагирует на окружающее не так, как другие дети. Он не глухой – реагирует на звуки. Однако его реакция на другие сенсорные стимулы явно неадекватна. Запах роз, доносящийся из сада, может вызвать у такого малыша вспышку бешеной ярости или заставить его спрятаться в своем внутреннем мире. Имеются и другие симптомы аутизма: избегание прикосновений, недостаточное использование речи, стереотипное поведение, вспышки гнева, чувствительность к громким или необычным звукам, слабость эмоционального контакта с окружающими.

Какими же средствами борются обычно с аутизмом? Сенсорной стимуляцией, техниками модификации поведения, обучением, лекарствами, диетой, витаминами… Выбирайте на вкус. Применяются все эти средства, и каждое дает определенный эффект. Одним помогает одно, другим – другое. А некоторые аутичные люди проводят всю жизнь в условиях стационара – из-за неспособности следовать законам окружающего мира или из-за склонности к разрушительным действиям.

Моя история совсем другая. Я предлагаю надежду всем, кто в соответствии со своими родительскими обязанностями или профессиональным долгом имеет дело с аутичными детьми. Дело

в том, что у меня тот же самый диагноз. Возможно, прочтя в книге отрывки из маминого дневника, иные врачи назовут этот диагноз ошибочным: мое поведение, мол, было слишком близко к нормальному Однако Мэрион Сигман и Питер Манди из Университета в Лос-Анджелесе обнаружили, что аутичные дети ведут себя более социально, чем о них обычно думают. При сравнении трех групп детей – обычных, аутичных и умственно отсталых – оказалось, что аутичные дети выполняют указания матери с такой же готовностью, как и дети двух других групп. Неверно полагать, что аутичный ребенок абсолютно не реагирует на окружающее. Лорна Уинг из лондонского Института психиатрии утверждает, что аутичный ребенок может в одних ситуациях реагировать на окружающих, а в других – нет. По умениям, способностям, социальным навыкам, симпатиям и антипатиям аутичные дети так же различаются между собой, как и обычные.

В 1950 году мне поставили диагноз «аутизм». Так начался мой долгий путь из тьмы к свету.

В процессе написания книги я рассылала рукопись немалому числу специалистов по развитию детей и аутизму. Мне была интересна их реакция. От некоторых я получала многословные письма примерно такого содержания: «А почему вы не попробовали такую-то терапию? Она бы обязательно вам помогла!» Но они не учитывают, что тридцать лет назад «такая-то терапия» либо не существовала вообще, либо была известна лишь узкому кругу специалистов. Не нужно забывать, что в годы моего детства термин «аутизм» только-только вошел в употребление. Многое из того, что сейчас кажется очевидным, в то время не было доступно даже специалистам, не говоря уж о более широких кругах.

Мои детские воспоминания похожи на старинный гобелен: одни его участки вытерлись до полной неразличимости рисунка, другие видны так же ясно, как много лет назад. Краски, звуки, места и люди ушедших лет, вызванные мной из небытия, расскажут вам увлекательную историю о том, как необычно аутичные дети воспринимают окружающий мир – странный, хаотический мир, в котором они отчаянно пытаются навести какой-то порядок.

Помню тот день, когда я чуть было не убила маму и сестренку Джин.

…Мама садится за руль и, повернувшись ко мне, говорит:

– Вот твоя шляпка, Темпл. Ты ведь хочешь быть красивой на занятиях?

С этими словами она надвигает голубую плисовую шляпку мне на уши и включает мотор. Машина трогается с места.

Шляпка сдавливает голову. Завязки немилосердно режут под подбородком. Уши как будто слиплись в одно большое ухо. Я срываю шляпу и громко визжу. Крик для меня – единственный способ выразить недовольство. Я не хочу носить шляпу! В ней неудобно! Она давит мне на голову! Я ее ненавижу! Ни за что не пойду в «речевую школу» в шляпе!

Остановившись у светофора, мама оборачивается ко мне.

– Ну-ка надень шляпку! – приказывает она и выезжает на шоссе.

Ненавистная шляпа лежит у меня на коленях; я тру ее пальцами, стараясь стереть ворс. Затем, немелодично мыча, принимаюсь комкать ее в руках. Вскоре шляпа превращается в бесформенный мохнатый ком. «Куда бы ее деть? – думаю я. – Выброшу в окошко! Мама ничего не заметит. Она ведет машину и не смотрит по сторонам».

Однако мне немногим более трех лет, и открывать окна в машине я еще не умею. Жаркая, кусачая шляпа лежит у меня на коленях. Мне кажется, она притаилась и чего-то ждет. Я импульсивно наклоняюсь вперед и швыряю ее в открытое окно с маминой стороны.