Маргарет Скариано: Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

Во втором классе я начала мечтать о «волшебной» машине, которая будет сильно, но приятно сжимать меня со всех сторон. Использование этой машины не смогло бы заменить для меня материнскую ласку; но она должна была быть готова к работе в любое время, чтобы крепко сжимать и успокаивать меня всякий раз, когда это понадобится.

Сейчас я понимаю, что мечтая о «волшебной» машине, искала способ удовлетворить потребность моей поврежденной нервной системы в тактильной стимуляции. Гувернантка, воспитывавшая меня с трех до десяти лет, никогда не ласкала ни меня, ни мою сестру, – и я мечтала о нежных прикосновениях.

Я жаждала любви и нежных объятий. Но в то же время я избегала всякой чрезмерности в выражении чувств – как, например, когда меня душила в объятиях толстая, приторно пахнущая тетушка. Чувство было такое, словно меня глотает кит. Даже когда учительница брала меня за руку или клала руку на плечо, я вздрагивала и отшатывалась. Я искала телесного контакта – и в то же время избегала его. Я стала узницей поврежденной нервной системы; казалось, прозрачная стена отделяет меня от мира окружающих людей – мира, полного любви и взаимопонимания. Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием.

В десять лет я набрала 9 из 15 очков по шкале тактильно-защитного поведения Эрза. «Тактильно-защитное поведение» – другое название для сверхчувствительности к прикосновениям. Например, я до сих пор не могу носить шерстяную одежду. А водолазки с высоким воротником, давящим на горло, наоборот, мне нравятся. Я не люблю ночных рубашек: неприятно чувствовать, как голые ноги трутся одна о другую. До сих пор мне тяжело сидеть спокойно, когда врач осматривает мне глазное дно или вынимает серную пробку из уха.

Когда речь идет о тактильной стимуляции, я, как и многие аутичные дети, оказываюсь в тупике. Наши тела жаждут человеческого прикосновения; но, как только контакт происходит, мы в страхе отшатываемся. Мне было уже далеко за двадцать, когда я наконец, здороваясь, научилась пожимать руку и смотреть собеседнику в глаза.

«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.

Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.

Некоторые ученые полагают, что недостаток тактильных стимулов вызывает гиперактивность, вспышки агрессии, аутистическое и разрушительное поведение. Другие считают, что даже негативный физический контакт лучше полного его отсутствия. Проводились исследования, основанные на предпосылке, что агрессивное поведение и склонность к насилию связаны с недостаточной сомато-сенсорной стимуляцией всех пяти чувств.

Из-за дисфункции восприятия аутичные дети остро нуждаются в дополнительной тактильной стимуляции. Непосредственную (контактную) стимуляцию, воздействующую на осязание, обоняние и вкус, они предпочитают стимуляции на расстоянии (дистантной стимуляции), связанной со зрением и слухом. При развитии нервной системы контактное восприятие формируется быстрее дистантного. У млекопитающих и птиц тактильное восприятие также развивается в первую очередь. Видимо, первичностью тактильной сферы объясняется и то, что дети с поврежденной или недоразвитой нервной системой предпочитают контактные ощущения.

Стимуляция должна быть, во-первых, достаточной и, во-вторых, связанной с ситуацией: ребенку необходимо понимать, откуда и почему она исходит. Постепенно он осознаёт, что одно поведение влечет за собой болезненные ощущения, а другое – приятные.

Грань между приятным и неприятным была для меня очень тонка. Над количеством и качеством ощущений мне необходимо было сохранять постоянный контроль. Я находилась в тупике: нуждалась в тактильной стимуляции, чтобы преодолеть тактильно-защитное поведение, и в то же время страшилась этой стимуляции. Так и дети, в младенчестве лишенные ласки, повзрослев, сами избегают чужих прикосновений.