Анжела и Михаил Шафранские - Как жить с аутизмом

Первые дни и первые проблемы

Неприятности начались практически на второй день после рождения: ребенок плохо сосал грудь, в результате появились проблемы с самой грудью. Только в нашей стране, находясь в больнице под «наблюдением» врачей, можно заработать новое заболевание. Причем вместо помощи вы выслушаете в свой адрес обвинения, что запустили грудь, не были готовы к родам, сами во всем виноваты и теперь останетесь наедине со своими проблемами.

На второй день после родов у мамы повысилась температура до 37,5° C, начался воспалительный процесс. После этого врачи городского роддома стали пытаться выписать маму с ребенком домой. Но мама активно сопротивлялась, что вызывало саркастические замечания: «Первая мамочка, которая не хочет ехать из роддома домой».

Спасла ситуацию профессиональность одной из акушерок, которая начала делать массаж груди, и назначенный курс электрофореза. Это изменило ситуацию к лучшему, но, так как слабенький ребенок не мог правильно сосать грудь, проблема полностью не ушла.

Стали заметны особенности поведения самой малышки: дочка спала меньше других, плакала чаще, чем другие дети, но никто из многочисленных врачей не хотел замечать этих особенностей.

На третий день, на радость персоналу, мы выписались из Каменец-Подольского роддома. Прощайте окна без шторок, туалет в конце коридора и разваливающиеся тумбочки в палатах. Вспоминая это, трудно и представить, что на дворе был 2009 год, а не послевоенная разруха.

Дома и родные стены помогают

С переездом домой стало легче, отпала необходимость возить каждый день еду в больницу и делать еще массу дел, без которых пребывание в наших больницах просто немыслимо. Но остались проблемы с поведением ребенка и с грудью мамы, грудь так же болела, ребенок так же плакал и не спал. Около двух недель подряд к нам ежедневно приходила акушерка на массаж груди, пока эта проблема не свелась к минимуму и мама не научилась делать массаж самостоятельно.

Через некоторое время нас посетил участковый педиатр. Врач услышал у ребенка шумы в сердце. Не хотелось в это верить: ну сколько можно, и так хватает проблем! Врач настоятельно рекомендовала ложиться в больницу, но после перенесенного кошмара возвращаться туда не хотелось. Да и особой необходимости в этом не было, диагноз не угрожал жизни ребенка, а опыт общения с местными врачами полностью отвергал вероятность качественного наблюдения за состоянием ребенка на стационаре. Диагностику мы провели на дому, в том числе и кардиограмму сердца.

В трудах и заботах прошел месяц, наши разговоры с врачами стали более обстоятельными. Теперь мы не жаловались, что ребенок не спит, а называли количество часов, которое малышка проспала за сутки. Вместо положенных в этом возрасте 17—19 часов дочка спала 10—11 часов, то есть в полтора раза меньше нормы. Она просыпалась от каждого шороха, не засыпала без долгих укачиваний на руках, иногда эта процедура затягивалась на 40—50 минут. Такой режим сильно выматывал, ведь требовалось, чтобы один из родителей постоянно находился с ребенком, а другой занимался домашними делами: походы по магазинам, приготовление пищи, уборка и стирка.

В качестве отдыха пытались проводить смену деятельности, но теория себя не оправдала: попробуйте несколько часов заниматься домашними делами, а после в качестве отдыха носить на руках ребенка – вы сами убедитесь в абсурдности такой смены деятельности.

Через месяц один из невропатологов поставил диагноз ребенку: водянка головного мозга и внутричерепное давление, – объясняя именно этим беспокойное поведение ребенка.

Было принято решение сделать УЗИ головы и сердца, так как наличие шумов подтверждали и другие врачи. В результате был установлен порок сердца и не обнаружено никаких признаков водянки головного мозга.

Так как во врачебной практике принято проводить операции на сердце после полугода, оставалось только молиться и надеяться, что все будет хорошо. Лучиком надежды стал прогноз врача-узиста: существует высокая вероятность, что отверстие в стенке сердца с возрастом закроется без вмешательства.

Как выяснилось через девять лет, эти слова были высказаны как успокоение, но, к удивлению, отверстие действительно затянулось, хотя некоторые особенности строения сердца все же остались