После некоторого лечения количество тромбоцитов у Брайана восстановилось до 110. Но врачи предупредили: он должен проверяться по крайней мере каждые шесть месяцев всю оставшуюся жизнь.
С начала заболевания до игры в ракетбол прошло несколько лет. Но когда синяк распространился на всю руку, Брайан понял, что происходит. Он пошел к врачу, и, как он подозревал, уровень тромбоцитов оказался ужасающе низким – всего 19. После дальнейшего обследования Брайану был поставлен диагноз – угрожающее жизни заболевание, которое называется миелодиспластический синдром (МДС). Отличительная черта МДС – то, что костный мозг человека перестает эффективно вырабатывать клетки крови. Врачи сказали Брайану, что даже переливания тромбоцитов (которое ему делали каждые восемь дней) недостаточно, чтобы спасти его от смертельного кровотечения.
Брайан рассказывает: «Мне не предложили немедленно что-нибудь делать. Но у меня не оставалось даже десяти лет, у меня было, может быть, пять».
Единственное возможное лечение МДС – полная трансплантация костного мозга, сложная и опасная процедура. Лечение обычно начинается с лучевой и химиотерапии – комбинации, которая разрушает иммунную систему пациента.
Цель в том, чтобы пациент начал все заново, с совершенно новой иммунной системой, которую пересаживают от донора с хорошим генетическим соответствием. К сожалению, нет никакой гарантии, что тело пациента примет трансплантат, а в случае Брайана найти совместимого донора было сложно. Лучший трансплантат – костный мозг братьев и сестер, но Брайан был единственным ребенком.
В течение года или более, пока приживается трансплантат, иммунная система пациента очень слаба, так что любая инфекция, даже обычная простуда, опасна для жизни.
То есть пересадка была лечением, таившим в себе опасность. Врачи сказали Брайану: если он выберет трансплантацию, шансы не пережить следующий год составляют один к четырем. Если он выживет, то, вероятно, проживет долго.
Он столкнулся с жестоким выбором: отказаться от пересадки костного мозга и относительно нормально прожить еще лет пять или шесть до неизбежного финала или терпеть разрушительное воздействие, которое может вылечить его навсегда или убить в течение года.
Еще больше усложняло выбор то, что жена Брайана была на шестом месяце беременности первым ребенком.
БРАЙАН ОТЧАЯННО НУЖДАЛСЯв информации, которая помогла бы ему принять решение, но не всегда понимал, как интерпретировать то, что обнаружил. Он мог найти соответствующие журнальные статьи и книги в интернете, но не знал, соответствует ли он сам указанным базовым ставкам. «Большинство людей с моим диагнозом намного старше меня. Я посмотрел исследования – поколение 60-летних, а мне 28. Я думал: “Ладно, а применимо ли это ко мне? Или не применимо?” Как узнать?»
За ответом он обратился к подруге-гематологу. Она посоветовала ему серьезно отнестись к средним результатам, приведенным в журналах. Юность и энергия должны помочь ему пережить процедуру, поэтому его шансы, вероятно, немного выше средних. Она также подчеркнула другую критическую переменную: опыт больницы, в которой будет проводиться пересадка. При выборе больницы она советовала искать не столько известную, как клиника Майо, сколько место, которое специализируется на трансплантации костного мозга, такое как онкологический научный центр Фреда Хатчинсона в Сиэтле или онкологический центр Андерсона в Хьюстоне. Он должен доверить свое здоровье больнице, в которой проводится 300 трансплантаций в год, а не 30.
Брайан также хотел понять, какие осложнения повлечет за собой пересадка. Врачи его разочаровали: когда он спрашивал о рисках и побочных эффектах, они давали неопределенные ответы. Он хотел точных цифр, а они мямлили. «Чтобы преодолеть нежелание врачей давать оценки, я начал задавать вопросы, которые звучали почти смешно… “Мы говорим о 50 %-ной вероятности? 5 %-ной вероятности? О вероятности один к пяти тысячам? Один к пяти миллионам?” Спрашивайте так, чтобы для них стало очевидным: вы не требуете точных цифр. Тогда им легче ответить».
Брайан и его жена Наоми искали контакты с другими пациентами, которым проводилась пересадка, и их семьями, чтобы узнать, как они справились. «Тогда мы не общались онлайн, – рассказывал Брайан. – У нас был список рассылок по электронной почте. Мы начали использовать его, чтобы отследить конкретных людей… Там были сообщения по множеству медицинских вопросов, например, как справляться с тошнотой при химиотерапии, но самыми полезными для нас оказались сообщения, не имевшие ничего общего с медициной».
Читать дальше
Конец ознакомительного отрывка
Купить книгу