Сборник - Особое детство. Шаг навстречу переменам

Вокруг семьи буквально вырастает крепостная стена, ее граница «запирается», устанавливаются жесткие правила общения с окружающим миром. При этом внутри семьи часто наблюдаются хаос и нарушение границ. Такая внутрисемейная обстановка не способствует развитию особого ребенка и оказывается неблагоприятной для всех членов семьи, затрудняя их индивидуальный рост. Его братьям и сестрам довольно рано может быть определена роль тех, кто в дальнейшем обязательно возьмет на себя попечение и заботу об «особом» брате, тех, кто будет жить вместе с ним, когда родителей не станет. Я знаю некоторые семьи, где второго ребенка сознательно рожали для обеспечения в будущем заботы об особом ребенке.

Вместе с тем, поскольку на каком-то этапе нарушение ребенка скрепило семью, то улучшение его состояния и ослабевание проблем, казалось бы, столь долгожданные, могут восприниматься как угроза семейной целостности и представлениям о себе. Иногда эти улучшения состояния вызывают смятение и панику. Если эти переживания станут слишком сильными, то семья может даже принять решение прекратить лечение и занятия.

Внутри семьи часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги. Иногда у членов семьи возникает опасение, что, если начать говорить и обсуждать беспокоящие темы, это может поставить под угрозу само существование семьи. Тревога бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто может не оставаться. Мне известно много историй семей, где родители никогда не обсуждают между собой или с другими детьми, что они чувствуют в связи с проблемой. Но эти чувства есть. Молчание способно разрушить близость и доверие между родными людьми.

Другой аспект изоляции – ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Часто возникает чувство острого, предельного одиночества. Собственная боль настолько сильна, что это как бы стирает осознание того, что в жизни окружающих, близких и далеких, боль тоже может присутствовать. Что вокруг много людей, которые переживают не менее сильное горе, например смерть или тяжелую болезнь самых дорогих людей и другие серьезные проблемы. Но это как бы выпадает из сознания, закрывая возможности даже гипотетического объединения с другими людьми. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях.

Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновленияуже имеющихся, для преодоления одиночества, нового переживания общности, понимания и сопереживания другим. Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.

Пассивность и активность//Человек нашей культуры склонен преувеличивать возможность личного влияния и контроля в своей жизни. Болезнь, нарушение развития является тем опытом, который выпадает из сферы личного контроля и ставит вопрос о почти полной его невозможности. Нарушение – это вызов. Причины болезней и нарушений часто нельзя точно определить, а если речь идет о психических заболеваниях, например шизофрении, почти невозможно влиять на ход развития болезни. Никто не может дать точных прогнозов, что будет с ребенком в дальнейшем. Иногда, сколько бы денег и усилий ни вложила семья в лечение, какие бы методы и специалисты ни были привлечены, в конце концов человек сталкивается с тем, что ситуация принципиально не меняется – нарушение все равно остается нарушением, особый ребенок не становится обычным. Привычная модель мира, в которой все было под контролем, все было понятно и ясно, рушится. И когда человек осознает тщетность своих усилий, он встает перед выбором. Либо в дальнейшем он откажется от каких-либо попыток влиять на ситуацию и займет пассивную позицию (не последнюю роль в отказе от ответственности может сыграть сильное чувство вины, которое лишает человека способности ставить перед собой цели, достигать их и получать хорошие результаты), либо человек должен признать: не все находится в его власти, но тем не менее он может оказывать влияние на некоторые аспекты ситуации и собственной жизни. Приняв границы собственного влияния, можно обнаружить зоны, которые выпадают из сферы контроля, но зато и более ясно увидеть те зоны, в которых можно принять ответственность, разделить ее с другими людьми и начать действовать активно, осознанно, ощущая свою причастность.