Том Темплтон - 34 пациента. От младенчества до глубокой старости - какие опасности поджидают на каждом из этих этапов

– Мишель расплакалась, – говорит Уэйн. – Я даже пошевелиться не мог, у меня совсем не было сил. Нам понадобилось немало времени, чтобы прийти в себя.

– Неудивительно, – отвечаю я.

– Врач сказал, что шок – это нормальная реакция на такие новости, но мне кажется, что Мишель так и не смогла этого принять, – говорит он, качая головой.

– Где она? – спрашиваю я.

Его лицо мрачнеет.

– Она умерла от рака, – отвечает Уэйн.

– Мне очень жаль, – говорю я. – Как давно?

– Полтора года назад, – отвечает он. Когда он говорит о Мишель, чувствуется его напряжение.

– Как вы справляетесь? – спрашиваю я.

– Нормально. У меня ведь есть Джонни, – отвечает он, с гордостью глядя на сына. – У нас все хорошо, да, Джонни?

Тем временем Джонни грызет второе печенье, и ему нет до нас никакого дела.

– Проблема в том, что во всем остальном врачи оказались правы.

– Например?

– Они сказали, что сначала Джонни потребуется помощь в кормлении, потому что у него нет мышц, чтобы делать это самостоятельно, но потом, когда станет достаточно большим, чтобы есть без помощи, он будет постоянно голоден и с этим ничего нельзя будет сделать. Еще они сказали, что я обязан не дать ему располнеть и «наесть» проблемы со здоровьем. Посмотрите на него! – говорит он, указывая на сына. – Похоже, я ничего не могу сделать правильно.

Джонни уже доел печенье и теперь облизывает облепленные крошками пальцы. Он смотрит на меня с любопытством и недоверием. Я смотрю на него. Генетический тест предсказал судьбу Джонни. Все мы знаем о будущем детей то, чего не знают они сами, но мне страшно видеть судьбу Джонни так ясно.

Где-то в запутанном микроскопическом танце генов Джонни произошла ошибка. Теперь железа размером с миндаль, расположенная в мозге в нескольких сантиметрах от глаз, вырабатывает химические вещества, из-за которых Джонни испытывает постоянное чувство голода и потребляет в пять раз больше калорий, чем нужно. Пять бананов вместо одного. Десять печений вместо двух. Пятнадцать рыбных палочек вместо трех. С момента пробуждения до отхода ко сну он ощущает всепоглощающее чувство голода. Он будет прожорливым всю свою жизнь.

Джонни сидит на полу, и его подогнутые ноги напоминают клешни краба. Они выглядят очень гибкими, и щиколотки странно выгибаются.

Люди с синдромом Прадера – Вилли имеют замедленный обмен веществ и слабые мышцы – отсюда и трудности с кормлением новорожденных. Из-за всего этого повышается вероятность смертельно опасного ожирения. Такие люди испытывают проблемы с поведением, интеллектом и фертильностью.

Джонни снова начинает подпрыгивать, умоляя о еде.

– Дай песенье! – кричит он отцу. – Дай песенье!

– Нет, Джонни, тебе не нужно печенье, – отвечает Уэйн.

Чтобы попытаться отвлечь ребенка, я беру коробку с игрушками. Джонни хмурится и кивает в ее сторону. Я хмурюсь в ответ, а затем резко улыбаюсь. Джонни выглядит удивленным, но вдруг тоже улыбается.

В моем кабинете есть игрушечная ферма с деревянными животными. Я достаю уточку. Чтобы забрать ее, Джонни подползает ко мне на ягодицах. Он пытается схватить утку, но я зажимаю ее в кулаке и отвожу руку.

Джонни неуверенно смотрит на меня. Я протягиваю ему сжатый кулак, а затем разжимаю его. Вот и уточка. Джонни хохочет. Теперь я быстро перекидываю утку из одной руки в другую и протягиваю ему два сжатых кулака. Поняв, что я задумал, он смотрит на кулаки и касается одного из них. Палец за пальцем я обнажаю пустую ладонь. Он смотрит на меня и быстро касается другого кулака. Я медленно разжимаю пальцы и показываю ему утку. Он смеется, забирает у меня игрушку и сует ее в рот для сохранности.

Теперь он хочет быка. Я игриво удерживаю его некоторое время, но потом отдаю игрушку Джонни.

Он увлекся деревянными животными, поэтому я могу вернуться к Уэйну, но замечаю, что Джонни протягивает мне кулак, из которого торчит бык.

Я не могу не засмеяться и беру у него игрушку.

Он широко улыбается.

– Му-у-у, – говорю я, размахивая быком.

Он достает утку изо рта.

– Кря, – говорит он.

– Итак, сейчас Джонни три с половиной, – говорю я Уэйну. – Как у него дела?

Уэйн делает глубокий вдох, словно предстоит пройти сложное испытание.

– У Джонни все очень хорошо. Да, Джонни?

Джонни, похоже, все равно. Он бьет ногами, словно хвостом, и держит в каждой руке по игрушке. Он центр собственной вселенной.

– Мы поем песни, ходим в парк, смотрим телевизор, едим. У Джонни проблемы со сном, поэтому он спит со мной. Меня это устраивает, но он будит меня очень рано, потому что просит есть.