Наталья Тимошникова - РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Мы имеем в виду набор сложных параметров, обуславливающих гибкость, приспособляемость к меняющимся условиям окружающей среды, или, иначе говоря, адаптабельность. А. Р. Лурия [2], говоря о первом, «энергетическом» блоке мозга, имел в виду, конечно, восходящие пути ретикулярной формации, обеспечивающие необходимый уровень поддержания «тонуса» нервной системы. Без этого «фона» мозг ребенка не может пройти эволюционный путь созревания и дозревания нервной системы «снизу вверх» и «справа налево», о котором говорит в своих лекциях известный невролог Чарльз Ньокиктьен [3, 4].

Дорожную карту развития каждого конкретного мозга и нервной системы в целом обуславливают и индивидуальное строение нейронных сетей, и способность нейронов к образованию синапсов, и медиаторное обеспечение, и многое-многое другое, что, безусловно, определено генетически и дополнено условиями окружающей среды.

Почему-то многие думают, что если у ребенка нет очевидных внешних отклонений, то его организм может выдержать все испытания наравне с другими. Но это не так. Один легко «перемахнет» барьеры и препятствия на пути развития, а другому они могут обойтись очень дорого.

Для тех, кто не был свидетелем состояния медицины и общества, в котором мы жили, когда мой ребенок заболел, поясню: до 2016 года в реанимации не пускали НИКОГО и НИКОГДА. Исключений не было.

Ребенка забирали у родителей в приемном покое и уносили до выписки или перевода из реанимации. Я сама – представитель врачебного сообщества и не хочу никого обвинять, но это, безусловно, было просто бесчеловечно. Многим современным родителям будет непонятно: как это так? Неужели нельзя было подойти к заведующему отделением, главному врачу, написать обращение в краевое или областное учреждение здравоохранения?

Дело в том, что российский менталитет в описываемый отрезок времени – в 2004 году – был другим. Слово врача или учителя было законом, никто не смел оспаривать его авторитет. Хорошо это или плохо, обсуждать не будем. В большинстве случаев оправдание, конечно, имелось. Но в моем конкретном случае жесткие ограничения на пребывание матери с ребенком в реанимации имели самые печальные последствия.

Все изменилось в 2015 году после прямой линии Владимира Путина, на которой известный артист Константин Хабенский поднял этот вопрос. Просьба опиралась на соответствующую петицию, которую подписали более 300 тысяч человек. Президент дал поручение разобраться, что и было сделано достаточно оперативно.

Как оказалось, для изменения ситуации совершенно не нужно было менять законодательство. Оно и так содержало все необходимые разрешения. В итоге уже 29 июня 2016 года в медучреждения страны были направлены методические рекомендации Минздрава РФ, обязательные к исполнению во всех стационарах страны. Они содержали инструкцию о правилах допуска родителей в реанимационные. Но нам не повезло – наш ребенок родился раньше 2016 года.

На самом деле помешать полноценному развитию нервной системы может не только болезнь, но и, например, реакция на прививку и даже просто стресс из-за расставания с матерью, когда она выходит на работу. Или тяжелый развод родителей. Или что-то еще.

Из практики запомнился один случай. Семья жила в сельской местности и держала домашний скот. У козы родились маленькие козлята. Была зима, ударил мороз, и их пришлось занести в тепло, домой. До этого случая годовалая девочка видела животных только в стойле, по одному.

И вот однажды утром она вышла из комнаты и увидела маленьких рогатых существ. Трудно сказать, что именно травмировало малышку: внешний вид животных или, может быть, издаваемые ими звуки. Она сильно закричала и долго не могла успокоиться. Именно этот момент, по наблюдениям родственников, послужил фактором «отката» девочки в развитии.

Важно понимать, что истинная причина происходящего – особенности нервной системы самого ребенка, а травмирующие обстоятельства – лишь триггер, «курок», нажатием на который запускается тяжелый, иногда необратимый патологический процесс. В данном контексте мы не рассматриваем наследственную генетическую патологию, которая сама по себе может быть причиной заболевания. Но и эти болезни обладают широким диапазоном последствий с разной степенью тяжести.

Тогда, в далеком 2004 году, я не задумывалась обо всех этих механизмах. Мне хотелось побыстрее забыть о произошедшем и двигаться дальше. Я даже не предполагала, каким сложным это окажется.