Хайдер Варрайч - Сердце, которое мы не знаем. История важнейших открытий и будущее лечения сердечно-сосудистых заболеваний

Потребность такого пациента в почти ежеминутной помощи и поддержке может тяжким бременем лечь на плечи родственников, многие из которых, по моим наблюдениям, были вынуждены сменить место жительства или работы, а иногда и уволиться, чтобы быть в состоянии выполнять эту труднейшую задачу. Когда в семье появляется человек с ВЖУ, становятся явными все ее внутренние проблемы и противоречия. Очень многие пациенты выкладывают истории о болезненных разводах, случившихся на фоне всех связанных с ВЖУ трудностей.

Жить с ВЖУ порой все равно что быть заложником собственного организма. «Иногда я просыпаюсь по утрам, вспоминаю, какая у меня жизнь, и на какое-то мгновение просто не могу поверить, что это все правда, – написала одна женщина. – Такая жизнь не для слабых… но каждый день оставаться бойцом трудно». Другая женщина рассказала, как однажды зашла со своим ВЖУ в бар провинциального отеля, и все замолчали. «Когда мы вышли, я сказала мужу, что эти фермеры, возможно, подумали, что у меня пояс смертницы или какое-то специальное оружие, – написала она. – Если бы они спросили, я бы сказала, что прилетела из будущего».

Некоторые в одном предложении выражали противоборствующие чувства глубокой признательности и тоски: «С ВЖУ я почувствовал себя наполовину роботом… Смешно!.. Я бы не пожелал такой судьбы и злейшему врагу… но я рад, что у меня была эта возможность… но я справлюсь, я боец, мое оружие – ВЖУ». Когда один особенно подавленный пациент попросил группу быть честными и признать, что все они ненавидят свои ВЖУ, другой ответил ему: «Не воюй с ним. Надери ему задницу и сделай своей сучкой».

Даже в этой закрытой группе существует своя иерархия, даже практически кастовая система. К высшей касте относятся те, для кого ВЖУ служит промежуточным этапом перед трансплантацией. У них есть надежда, что однажды это все закончится и они получат свой «дар» – то есть новое сердце. Когда кому-то делают пересадку, в группе выкладываются фотографии и публикуются поздравления, и возникает чувство, что теперь этот человек может выйти из сообщества в большой мир. Многие в качестве прощального жеста перед своим освобождением отдают другим участникам все вспомогательные материалы, необходимые для поддержания работы ВЖУ.

У тех же, для которых ВЖУ стал спутником до гроба, взгляды на жизнь и свой аппарат совсем иные. Для них других вариантов уже не будет, и им приходится свыкаться со своим ВЖУ до такой степени, до которой пациенты, ожидающие трансплантации, не доходят никогда. Я встречал людей, которые живут с ВЖУ уже по восемь лет, – и во многих случаях качество их жизни несравнимо выше того, что было при сердечной недостаточности. Некоторые так сживаются с аппаратом, что даже отказываются от возможности встать в очередь на трансплантацию. Многие пациенты считают самым большим неудобством то, что им приходится носить пояс с батареей, но один мой старший коллега, своими глазами видевший, как трансформировалось лечение сердечной недостаточности, как-то предложил пациенту взглянуть на эту ситуацию под другим углом.

«Раньше мы и не думали, что такие пациенты доживут до того дня, когда станут жаловаться на размер аккумуляторов», – сказал мне однажды мой коллега доктор Джо Роджерс.

У очень небольшого числа пациентов с ВЖУ возникает совершенно необыкновенная реакция: их собственное сердце восстанавливает свои функции. Крошечный процент больных восстанавливается до такой степени, что ВЖУ можно убирать [481] Jakovljevic D. G., Yacoub M. H., Schueler S., et al. Left Ventricular Assist Device as a Bridge to Recovery for Patients with Advanced Heart Failure. Journal of the American College of Cardiology. 2017;69:1924–33. . Один пациент объявил о своем освобождении от ВЖУ, просто выложив рентгеновский снимок своей груди, на котором не видно насоса. Для некоторых единственным напоминанием о ВЖУ остается маленький рубиновый подшипник, который они носят как кулон в знак того, что им пришлось пережить.

ВЖУ – самый наглядный признак того процесса, который изменит само наше представление о человеческой природе, и процесс этот начинается с массового производства суррогатных органов. Кардиологи оказались первыми, кому довелось имплантировать механические устройства в человеческое тело. Это не только ВЖУ, но и кардиостимуляторы и дефибрилляторы, контролирующие каждое сердечное сокращение пациента. Мы можем установить человеку в артерии мониторы, которые будут постоянно измерять давление у него в сердце, следить, как быстро у него течет кровь и не ухудшились ли симптомы сердечной недостаточности. В отличие от цифровых часов, которые считают пульс, эти устройства требуют инвазивной процедуры установки и извлечения, а также, как любой другой компьютеризованный девайс, могут подвергаться хакерским атакам.