Сборник статей: Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5

Сразу же после получения первичных данных выделяется список проблем, на основе которого формулируются цели вмешательства, и начинается программа помощи ребенку. Модель вмешательства, которая осуществлялась нами в Институте раннего вмешательства, предполагала реализацию двух основных принципов:

1) семейно-центрированного подхода, т. е. работы не только и не столько с самим ребенком, но, прежде всего, с парой «мать-ребенок»;

2) междисциплинарной работы профессионалов, при которой решения о целях вмешательства и стратегии помощи ребенку и семье принимаются только совместно и после обсуждения. Как правило, мы начинаем с индивидуальных занятий, в которых всегда участвует кто-то из родных ребенка. В начале занятий основной целью вмешательства является установление надежного контакта с ребенком. Это важно прежде всего потому, что любое обучение возможно только через игру, а ребенок никогда не будет играть со взрослым, которому он не доверяет.

Нужно отметить, что, хотя взаимодействие ребенка с церебральным параличом со взрослыми и не представляет собой ничего специфического, но зачастую в семье отношения между родителями и ребенком искажаются. Это происходит из-за того, что родители детей с нарушениями в развитии прилагают много сил к обучению ребенка конкретным навыкам, к «исправлению» двигательных нарушений. Для детей при этом вся жизнь превращается в чередующиеся гимнастику, массаж и выполнение заданий логопеда или специального педагога. Специалистам нередко приходится прилагать усилия для того, чтобы помочь родителям взглянуть на ребенка с церебральным параличом как на ребенка с определенными особенностями, который, несмотря на нарушения, должен и может жить такой же жизнью, что и обычные дети. Мы делаем акцент на том, что ребенку важно уметь использовать навыки, т. е. быть способным адаптировать свое поведение к меняющимся условиям среды и быть активным в изучении мира.

Активность ребенка характеризуется тем, как он использует различные навыки в повседневной жизни. Игра, использование свободного времени, развлечения, повседневные навыки самообслуживания (еда, одевание, умывание и т. д.), каждодневное общение с окружающими – это компоненты нормальной активности человека. Все это характеризует «нормальный» или «ненормальный» уровень активности индивида в сравнении с другими членами общества его пола и возраста. Достоверно оценить обычный уровень активности ребенка с помощью стандартных тестов в ходе индивидуального занятия крайне трудно, а часто и невозможно, так как полученные данные будут зависеть от конкретной ситуации.

Некоторые сведения об активности ребенка в привычной обстановке мы получаем из опросников KID и RCDI. Однако, для подробной оценки этих сведений бывает недостаточно. Мы активно используем интервью родителей и данные родительского наблюдения, при котором специалист определяет структуру и цели наблюдения. Например, мы просили родителей наблюдать за коммуникативным поведением ребенка или в течение дня регистрировать время, которое ребенок находится в определенных позах.

Еще один вид оценки, который может помочь получить сведения об одновременном использовании навыков из разных областей развития в конкретной ситуации, – это наблюдение за ребенком в стандартных условиях. Нами была «сконструирована» ситуация, которая требовала от ребенка использования коммуникативных, двигательных навыков и побуждала его к исследовательской деятельности и игре. В знакомой для ребенка комнате находится стол с игрушками (крокодил, большая труба, прозрачный контейнер с машинами). Мама и оператор никак не привлекают внимание ребенка. Ежемесячно по 10 минут в течение 10 месяцев проводилась видеосъемка в этой стандартной ситуации, при анализе видеозаписей регистрировался репертуар двигательного и коммуникативного поведения, особенности игры ребенка (табл. s).

Таблица 5. Анализ видеозаписи №1 ребенка с церебральным параличом в возрасте 2 лет и 9 мес. (случай 1) в стандартной ситуации

Физический терапевт:Ребенок выбирает для игры и коммуникации максимально устойчивое положение. Резко ограниченный объем активных движений. Не может вытянуть руку (указательный жест) без дополнительной опоры. Практически не меняет положение тела, движения медленные, скудные, количество движений снижено, говорит очень тихим голосом.