Валерий Альбицкий: Изучение качества жизни в педиатрии

2. Этап обратного перевода. Первый вариант опросника подвергается обратному переводу на язык оригинала профессиональным переводчиком, носителем оригинального языка, после чего он сравнивается экспертным комитетом с оригинальной версией и при необходимости делаются исправления. Результатом этапа становится создание второго варианта анкеты с написанием отчета по этому этапу.

3. Этап пилотного исследования. Цель этого этапа – определить, приемлем ли созданный вариант, понимают ли его дети и их представители, являются ли формулировки простыми и корректными в данной популяции. Опрашивается как минимум 5 респондентов, которые должны быть носителями целевого языка, учитываются их пожелания по корректировке вопросов. Создается отчет по результатам пилотного исследования с указанием числа опрошенных, их возраста, проблем, возникших с пониманием вопросов. Результатом данного этапа является создание третьего варианта анкеты.

Третий вариант опросника тщательно выверяется экспертным комитетом, после чего становится окончательным. Окончательный вариант вместе с обратным переводом и отчетами по каждому этапу предоставляются автору опросника или его представителю (MAPI) для получения официального разрешения на использование созданной языковой версии.

Новая языковая версия обязательно должна пройти процедуру валидации – проверки психометрических свойств – надежности, валидности, чувствительности. Версия может быть использована в исследованиях, только если доказаны ее удовлетворительные психометрические свойства.

Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.

• Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5-летнего возраста (self-report). До 5 лет КЖ детей оценивают родители, врачи, педагоги или другие доверенные лица (proxy-report).

До настоящего времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, то есть учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большинства исследований, проведенных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами (proxy-problem).

Степень proxy-problem зависит от возраста, пола, состояния здоровья ребенка, пола родителей, аспекта КЖ и др.

Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оценить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно информированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.

В то же время у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психическими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверенных лиц – это единственная возможность оценить КЖ.

• Возрастные особенности (age-specificity) основных составляющих КЖ ребенка. Например, если у взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста – уровень игровой активности, общение с детьми. В школьном возрасте социальное функционирование проявляется в адаптации ребенка в школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.

В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике рекомендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей и отвечающими ряду требований:

1. Опросники должны быть максимально короткими, удобными для чтения и заполнения, понятными для детей всех возрастов, а также для родителей, независимо от уровня их образования.

2. Опросник должен иметь широкий возрастной диапазон. Учитывая тот факт, что нельзя сравнивать результаты изучения КЖ, оцененного с помощью разных инструментов, широкий возрастной диапазон дает возможность анкетирования больших контингентов детей, как в популяционных, так и клинических исследованиях.

3. Опросник должен соответствовать возрасту ребенка или разделен на блоки по возрастам. Это необходимо в силу вышеуказанных возрастных особенностей аспектов КЖ, а также корректировки вариантов ответов (дети до 8 лет не понимают промежуточных ответов типа «почти никогда»). У детей, не умеющих читать и писать, форма опросника предполагает их интервьюирование, что влияет на формулировку вопросов.