Наталия Леднева - Книга в помощь

Несмотря на то, что это издание содержит много полезной информации, здесь нет подробного описания заболевания — его сути, основ лечения и т. д. Всего этого здесь нет, потому что на данный момент на русском языке вышло уже как минимум три книги о лейкозе для детей и их родителей.

Попросите лечащего врача или благотворительный фонд выдать вам эти книги как можно скорее.

1. Бернхард Кременс, «Что такое лейкемия [1] Лейкоз и лейкемия — это синонимы. (прим. врача-гематолога) », Книга для детей и родителей. Эту книгу можно найти в Интернете.

2. Эва Морент Гран и Даниеле Виллерт, «Анна, ты преодолеешь всё!», Иллюстрированный путеводитель по лечению лейкемии.

3. М. А. Масчан, Н. В. Клипинина, А. Р. Кудрявичкий, А. Е. Хаин, «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и их родителям»,

Вашему ребенку необходима госпитализация, если:

• есть подозрение на злокачественное заболевание,

• ему необходимо пройти обследование для снятия или подтверждения диагноза,

• показано проведение химиотерапии (в том числе плановой),

• требуется проведение стационарного лечения осложнений, вызванных химиотерапией.

Терапия зависит от формы лейкоза. В большинстве случаев пациент проводит в больнице не так много времени и после нормализации состояния передается на длительное амбулаторное лечение и наблюдение. При тяжелых формах заболевания лечение состоит из блоков интенсивной программной полихимиотерапии, и при удовлетворительном состоянии перерывы между блоками пациент проводит дома.

Вопрос о начале проведения очередного этапа химиотерапии решает лечащий врач (с уведомлением об этом заведующего отделения) во время амбулаторного обследования. Решение о начале полихимиотерапии принимается с учетом общего физического состояния ребенка и результатов обследования.

Если ребенку показано проведение химиотерапии, то врачи определят дату и время госпитализации и проинформируют родителей о месте и палате в отделении.

Иногда состояние ребенка уже позволяет провести следующий курс химиотерапии, но в стационаре нет свободных мест. (К сожалению, поток пациентов с каждым годом только растет, бывают периоды, когда в отделении все палаты заняты.) В таком случае вас попросят уехать домой и дожидаться приглашения на госпитализацию. Как только освободится место в стационаре, вам немедленно позвонят. Врачи предпримут все возможные административные меры, чтобы время ожидания следующего блока химиотерапии оставалось в рамках предписанного по протоколу лечения.

Когда ребенок поступает в стационар, ему, если это необходимо, начинают так называемую инфузионную терапию — капельное внутривенное введение стандартных растворов (5%-ная глюкоза + физиологический раствор). (Подробнее см. раздел «О лечении».) В первую очередь эта терапия направлена на выведение токсинов, которые образуются при распаде опухоли. При этом увеличивается нагрузка на почки, состояние которых необходимо контролировать. Одним из способов контроля, в котором вы будете оказывать помощь медперсоналу, является учет диуреза (сколько жидкости употребляет ребенок и сколько выводится). Итоговый подсчет диуреза проводится только медицинским персоналом.

Медсестры будут записывать в дневник пациента количество жидкости, введенной в организм ребенка с помощью внутривенной инфузии, а вы должны фиксировать в дневнике, сколько ребенок выпил. Вода и соки записываются в том объеме, в котором ребенок их выпил. Смеси и молоко для грудных детей обычно не записываются, так как приравниваются не к напиткам, а к пище. Что касается молока (и других непрозрачных напитков), бульона, супа для более взрослых детей, уточните у врача и медсестры, как учитывать эти жидкости в дневнике.

Также необходимо фиксировать в дневнике количество выделенной мочи. Для этого она собирается, например, в горшок, и ее объем измеряется с помощью мерной посуды. Старайтесь, по возможности, чтобы моча и кал не попадали одновременно в один сосуд. Если пользуетесь подгузниками, то необходимо взвешивать подгузник с мочой, вычитать вес сухого подгузника и фиксировать в дневнике полученную разницу.