Ольга Иванова - Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Наверное, хорошо, что время нельзя повернуть вспять.

Наверное, хорошо, что мы совершаем ошибки, на которых учимся.

Что я чувствую сейчас? Глубокую благодарность – моей дочке, за то, что она выбрала именно нашу семью, чтобы родиться, если честно, даже не представляю, как бы я сейчас жила. Как-нибудь жила бы, но это была бы совсем другая жизнь, не такая, как сейчас. Глубокую благодарность – судьбе, Богу, мужу – за то, что все эти серьезные испытания выпали на долю нашей семьи, и мы с честью и достоинством из них вышли.

Не повернуть время вспять…

И не надо поворачивать, надо просто жить, быть «здесь и сейчас», радоваться жизни, каждому мгновению, солнечному свету за окном и пасмурному небу, весеннему дождику и снежной метели.

Надо жить настоящим, но помнить, что этого сегодняшнего дня могло бы не быть, если бы не было дня вчерашнего.

Идея написать эту книгу возникла у меня, когда в моей жизни, как грибы после дождя, начали возникать больные дети…

Солнечная девочка Ладушка и ее чудесная мама Лена; мама Оля и ее дочка Аленка, тоже с гидроцефалией, но это у них как сопутствующее заболевание; мама Лена и дочка Алина, которой инвалидность дали лишь в подростковом возрасте.

Сколько их разом встретилось на моем пути. И все говорили, что разговор со мной им помог. Увы, с каждым годом все больше и больше рождается детей-инвалидов, а как с этим жить их мамам – никто не знает…

Синдром Дауна, синдром Денди-Уокера, опухоль головного мозга, микроцефалия, гидроцефалия. Каких только названий болезней я не узнала, когда стала мамой ребенка-инвалида. Недавно узнала новое – «ювенильный артрит». «Мама ребенка-инвалида» – это ведь тоже своего рода диагноз. Мне он был поставлен более 17 лет назад.

Как с этим жить?

Где искать ответы на вопросы?

Я многого не знала, интуитивно находила ответы на свои вопросы, думая, что я одна такая со своей бедой.

Насколько мне было бы легче, если бы рядом со мной тогда были единомышленники.

Такие же мамы, которые понимают всю боль, ту самую боль, когда тебе впервые говорят, что твой ребенок неполноценен.

Как научиться с этим жить?

Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше?

Вот об этом моя книга – о том, как жить дальше и что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребёнка-инвалида.

Я благодарна всем тем, кто так или иначе причастен к созданию этой книги.

Я благодарна, в первую очередь, моей дочери: не было бы ее, не было бы ни этой книги, ни многого другого в моей жизни…

Я благодарна моей семье: моему любимому мужу Александру Сергеевичу, моей самой главной опоре и поддержке, моему сыну Ивану, о котором тоже много написано в книге и если бы у нас не было старшего ребенка, кто знает, какой бы выросла Анюта.

Я благодарна нашему старшему поколению: моим родителям – Нине Павловне и Анатолию Владимировичу, родителям моего мужа – Фаине Ивановне и Сергею Михайловичу.

Я благодарна всем врачам, которые встретились на нашем пути, но этим людям в особенности (не могу не перечислить их всех поименно):

Тройникову Владимиру Георгиевичу, заведующему нейрохирургическим отделением №3 Городской клинической больницы №7;

Пашкину Владимиру Алексеевичу, нашему лечащему врачу-нейрохирургу, который сделал Анюте несколько операций;

Масленникову Анатолию Всеволодовичу, врачу-нейрохирургу, который удалил Анюте гематому в 3-летнем возрасте;

Главатских Ларисе Вячеславовне, прекрасному врачу-невропатологу, которая работала в ГКБ №7, а сейчас работает в 1-й Республиканской клинической больнице, которую я до сих пор рекомендую всем, кому надо подлечить нервную систему и которая вылечила от инсульта моего свекра, которого все врачи считали уже безнадежным;

Сабировой Галине Демьяновне, нашему лечащему врачу-невропатологу, которая наблюдала нас с рождения и направила нас в 4-месячном возрасте в «Нейрон», детский центр по лечению нервно-психических заболеваний, благодаря чему мы успели вовремя сделать нашу первую операцию и познакомились с Дерюшевой Любовью Ипполитовной, нашим лечащим доктором в «Нейроне».

Я благодарна всем медсестрам и санитаркам нейрохирургического отделения №3, многих из которых я уже не помню по именам, но кого помню, перечислю поименно – Татьяне Владимировне, Максимовой Наташе, Никоновой Тане, Ираиде, Гале и Римме (к сожалению, не знаю их отчеств или фамилий), которые были всегда внимательны и заботливы по отношению к моей дочери.