Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Мы снова идем на консультацию в клинику, специализирующуюся на лейкодистрофии. И там мы узнаем еще об одном, до этого нам неизвестном аспекте болезни, – боль. Да, Таис, конечно же, не капризничает. Она ужасно страдает. Мы знакомимся с новым для нас неприятным понятием – «невропатические боли». Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током. Для родителей это тяжело слышать. Мы взмолились:

– Сделайте что-нибудь, чтобы это прекратить!

Чтобы облегчить страдания девочки, врач прописывает сразу несколько лекарств. Ничего из того, что обычно есть в домашней аптечке. Это целый список препаратов – таблетки, сиропы, желатиновые капсулы, капли и т. д., предназначенные для облегчения страданий нашей доченьки.

Этот впечатляющий перечень лекарств доставляет нам много хлопот. Мы часто обновляем рецепты, так как дозы увеличиваются соответственно учащающимся срывам. Нас начинают узнавать аптекари. Но однажды я забежала в другую аптеку в нашем же районе. Я подаю рецепт, а сама рассматриваю косметику на прилавке. Аптекарша его читает, поднимает на меня удивленные глаза, снова смотрит на рецепт. В конце концов она спрашивает:

– Прошу прощения, для кого все эти лекарства?

– Для моей дочери.

– А сколько лет вашей дочери?

– Два года.

– Два года? Я думаю, что я вам не могу помочь. Мы не отпускаем эти препараты для таких маленьких детей.

Я не ожидала отказа. Я пытаюсь объяснить:

– Я понимаю, что это редкий случай. Но моя дочь тяжело больна. У нее…

И вот досада! Я не могу вспомнить название этой проклятой болезни. Я напрягаюсь, стараюсь вспомнить, описать ее. Безрезультатно. Аптекарша смотрит на меня все более скептически. Она поворачивается к коллегам, которые тоже подозрительно на меня смотрят. Я продолжаю безуспешно искать слово, злясь, что память меня подводит в такой важный момент. Не сводя с меня глаз, они зовут администратора. Когда он читает рецепт, с моих уст наконец срываются нужные слова:

– Метахроматическая лейкодистрофия! – кричу я на всю аптеку. Затем немного тише говорю: – У моей дочери метахроматическая лейкодистрофия. Это дегенеративное генетическое заболевание…

Администратор смотрит на меня с пониманием и кивает. Он знает.

– Хорошо, нет никаких проблем. Вы можете дать этой женщине все необходимые лекарства.

Аптекарша возвращается ко мне. Она протягивает мне упаковки и тихо говорит:

– Нам очень жаль, мы никогда не сталкивались с тем, что подобный рецепт выписывают для такого маленького ребенка. Мы больше не будем задавать вопросов.

И когда я направляюсь к выходу, прижав к себе сумку, как ценную добычу, она добавляет:

– Удачи вам и вашей маленькой дочурке.

Как же я тоскую по той выворачивающейся ножке! Это была особенность Таис. Я сроднилась с ней. Отныне она больше не выворачивается, потому что наша дочурка больше не ходит. Ни держась за руку, ни опираясь о стену, ни с помощью ходунков. Ее ноги отказались ходить – для этого надо прикладывать чрезмерные усилия. Мозг больше не передавал им правильную информацию. Они мужественно боролись, но в конце концов сдались. Таис больше никогда не оставит свои маленькие следы на мокром песке.

Даже имея огромное желание, невозможно бороться с таким тайным врагом, как эта болезнь. Таис сдалась. Говорят, что проиграть одно сражение не значит проиграть войну. К несчастью, я боюсь, что мы не выиграем ни отдельные сражения, ни всю войну с метахроматической лейкодистрофией. Последнее слово будет за ней.

Если только битва будет такой, как мы предполагаем. А что, если в реальности схватка разворачивается на другом ринге? Безусловно, Таис больше не ходит, но много ли она потеряла? В любом случае она не похожа на проигравшую. Наоборот. Она концентрирует все свои силы на других фронтах и там преспокойно выигрывает. Чтобы передвигаться, она использует наши ноги. Указывая пальчиком, она ведет нас туда, куда хочет попасть, и говорит: «Туда, туда!», если мы не поняли. Таис теперь лучше знает, чего она хочет. И это необязательно то, чего хотим мы.

Мы хотим, чтобы она росла, как другие дети, чтобы она развивалась, как другие дети, чтобы она жила, как они. Мы хотим, чтобы она была такой, как все, потому что мы боимся. Боимся неизвестности. Боимся несхожести. Боимся будущего. А ей не страшно. Многие маленькие дети таковы. Это то, что помогает им без опаски прыгать с высоты стола в протянутые папины руки. Им не страшно, они нам доверяют. Именно это придает сил Таис. Поэтому она может быть открытой. Она не беспокоится о завтрашнем дне, ведь она о нем просто не задумывается. Потому что доверяет нам. Она знает, что мы будем рядом, что бы ни случилось. Она хочет продолжить путь маленькой девчушки… даже если этот путь может вскоре оборваться и даже если она больше не ходит. Эта дорога – вся ее жизнь. Она воспринимает ее такой, какая она есть, не сравнивая ее с другими. На ней она преодолевает трудности и ценит светлые моменты. И все эти незначительные, простые вещи, которые мы не замечаем, ослепленные страхом и отчаянием.