Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Эта поездка – такая удача! Я считаю, что наши «батарейки» были на грани истощения. Мы бы недолго продержались, если бы не эта спасительная пауза. Мы обессилели из-за недосыпания и постоянного перенапряжения. Здесь, освободившись от вынужденной ежедневной логистики, мы восстанавливаем силы. И мы по-настоящему спим, глубоким, целительным сном. Не вздрагиваем, не вскакиваем, а спим до утра. Мы приехали истощенные, в состоянии стресса. Готовые опуститься на дно. В конце этой итальянской недели мы уезжаем расслабленные, отдохнувшие, загоревшие, с легким сердцем.

В Париже хорошие новости. Поддержка не слабеет. «Смена караула» прошла без проблем. Таис в норме. Ее ангелы-хранители шепчутся с ней, опекают и холят ее. Родители, сестры, кузены по очереди проводят по два дня рядом с Таис. И эти два дня для них очень важны. По-видимому, они бы ни за что на свете не уступили свою очередь. Таис это ценит. Чувствует она себя хорошо. Даже удивительно: за все семь дней нашего отсутствия не случилось ни одного ЧП, чего практически не бывает.

Это действительно была отличная идея – уехать! И эта идея порождает новые. Теперь мы рассматриваем возможность провести неделю в Бретани, примерно в конце августа. Это хороший знак – то, что мы начинаем строить планы, пускай даже такие скромные. Мы освобождаемся от нашей установки жить одним днем и отваживаемся посмотреть в будущее. И от этого нам радостно. Точно так же нам радостно снова видеть Таис!

Пока нас не было, что-то произошло… Медсестры и родители подготовили настоящую революцию.

Мы сразу унюхали: что-то затевается. На следующий день после нашего возвращения медсестра расспрашивает о нашей поездке в Сардинию. Она интересуется, пошла ли нам на пользу смена обстановки и хотели бы мы еще куда-нибудь съездить. Улыбка моей мамы сразу выдала заговорщиков.

Они все предусмотрели. Им нужно было только наше согласие. Команда БНД, сговорившись с моими родителями, организовала все так, чтобы мы смогли провести весь август у родителей, на юге Шатору [20]. И когда я говорю «мы», я имею в виду всех нас пятерых. На этот раз Таис отправится с нами в путешествие. Это потрясающий сюрприз! Это для нас полная неожиданность. Никогда, даже в своих самых смелых мечтах, мы не представляли, что можем поехать с Таис. Иногда грезы становятся реальностью… К счастью!

– Ни о чем не беспокойтесь, уже все готово. Приняты необходимые меры: договорились о прокате оборудования, семейный врач согласился взять на себя контроль состояния ребенка, бригада паллиативной помощи [21]нас сменит, – уверяет нас медсестра.

Отъезд запланирован на первое августа. Нам остается только собрать вещи и считать дни. Однако в этот механизм попала песчинка, ставя под угрозу наш план. Органы социального страхования отказываются взять на себя расходы по доставке Таис машиной «скорой помощи» от нашего дома до дома моих родителей; они считают, что эта поездка – мероприятие развлекательное. Мы пытались объяснить ситуацию, но нам сказали, что это не обсуждается. И что теперь делать? Мы можем перевезти Таис только в машине «скорой помощи»; никакой другой вид транспорта не годится при ее состоянии. А когда служба «скорой помощи» сообщает нам стоимость такой перевозки, мы совсем теряем надежду. Вырисовывается четырехзначное число без запятой. В этом нет ничего удивительного – это и километраж, и шофер, и санитар, медицинское оборудование и т. д. Наш семейный бюджет не выдержит такие расходы. Но неужели мы допустим, что финансовая сторона дела помешает нам реализовать этот чудесный план? Мы должны найти какой-то способ собрать необходимые средства. В самый последний момент появляется спасительное решение. Решение это таится за четырьмя вселяющими надежду буквами – ЕАБЛ.

ЕАБЛ – Европейская ассоциация по борьбе с лейкодистрофией. Так необходимые нам комфорт и поддержка. ЕАБЛ помогает семьям, на долю которых выпало испытание, подобное нашему. Она помогает нам взбираться на наши ежедневные «Эвересты».

Вскоре после того, как мы узнали о диагнозе Таис, мы с ними связались, действуя при этом очень нерешительно. Мы ограничились установлением контакта, но не решились приоткрыть дверь. Нам было тяжело сделать этот шаг. У нас не было особого желания встречаться с больными людьми, вынесшими много горя родителями. Мы боялись того, что могло нам открыться через них. Но мы вскоре поняли, что бояться нечего. Кто, как не родители, которые это испытали, сможет нас понять?