Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Заканчивается октябрь. Нас переполняет неслыханное счастье. У нас есть Таис и Гаспар, которому скоро исполнится четыре года, а в середине июля появится третий ребенок. В связи с этим мы собираемся переехать в более просторную квартиру.

У нас обоих карьера на подъеме. Мы любим друг друга. Короче говоря, жизнь нам улыбается… если бы только не эта маленькая ножка, которую Таис выворачивает при ходьбе…

Невропатолог может нас принять только в конце года. Мы не торопимся. Даже тогда, когда воспитатель и директриса детского сада сообщают, что заметили у нее мелкую дрожь рук… и что в последнее время она менее улыбчива. Да, это так, но это нас не пугает.

Вероятно, Таис чувствует еще невидимое присутствие малыша. Это ее стесняет и волнует, и этим все объясняется. Но это не мешает ей продолжать развиваться, как и все маленькие девочки ее возраста. Она поет, смеется, разговаривает, играет, восхищается.

Во время визита к невропатологу подтверждаются все симптомы. Врач назначает ряд обследований. В начале этого года магнитно-резонансная томография не показывает ничего необычного. Хорошая новость? Нет, не совсем, полагают врачи. Нужно найти причину ее походки. Таис делают болезненные тесты: анализ крови, спинномозговую пункцию, биопсию кожи. Мы слышим что-то о заболевании, вызванном нарушением метаболизма, не понимая, что это значит. Никакого точного ответа нет. Пока. Затем приглашают нас, Лоика и меня, сдать кровь на анализ. Мы делаем это покорно и доверчиво; мы еще в тысячах миль от ожидающей нас истины. Однако уже через несколько дней жизнь наша даст крен.

«Метахроматическая лейкодистрофия…» Какое страшное название! Непроизносимое, недопустимое. Оно даже не раскрывает суть болезни. Слово, которое никак не сочетается с моей принцессой. Там, в проходе, она стоит и хлопает в ладоши, увидев торт со свечами. У меня разрывается сердце. Это зрелище невыносимо. Моя дочь, полная жизни, не может умереть. Не так рано. Не сейчас. Какое-то время я сдерживаю слезы, то время, пока я обнимаю ее и усаживаю смотреть любимый мультик. Она мне улыбается, и я закрываю дверь.

Мама ждет меня в гостиной. Я сдаюсь.

– Это худшее, что можно было представить. Таис тяжело больна. Она скоро умрет. Она скоро умрет.

Мама плачет. Плачет женщина, которая никогда в жизни не плакала!

Я не в состоянии сказать ей больше, потому что больше я ничего не помню. Перед тем как мы ушли из больницы, врач предусмотрительно сунул мне в руку бумажку с названием болезни: «ме-та-хро-ма-ти-чес-ка-я лей-ко-дис-тро-фи-я». Я отделяю каждый слог, чтобы попытаться воспринять их как одно целое. Чтобы сделать реальность более конкретной.

Я снова это делаю, перед тем как без ошибок набрать в Интернете название болезни. Я нажимаю на клавишу. Но я колеблюсь, прежде чем открыть появившиеся ссылки. Я слишком боюсь столкнуться с тем ужасом, который они таят. Мне приходит сообщение о новом письме. Это Лоик. Он оказался смелее меня. Он просмотрел сайты и прислал мне краткие выводы. Как же я его люблю! Именно из его письма я узнаю, что такое метахроматическая лейкодистрофия. Кошмар! Соединение мутационных генов, моих и Лоика. Мы здоровые носители генетической аномалии. И мы оба передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу А, обеспечивающий взаимодействие некоторых сульфатидов и липидов. В случае отсутствия этого фермента сульфатиды накапливаются в клетках и провоцируют прогрессирующее разрушение миелина, оболочки нерва, обеспечивающей передачу нервных импульсов. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется – в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения… заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух-пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.

Никакой надежды. Я задыхаюсь. «Через два года с момента проявления болезни». А когда это началось? Сегодня? Этим летом на море? Или еще раньше? Когда? С огромной скоростью песок наполняет песочные часы в моей голове.

Со слезами на глазах я перечитываю письмо. Я тщательно разбираю каждый этап болезни до момента смерти. Я читаю, что мой ребенок, которому едва исполнилось два года, скоро не сможет ходить, говорить, видеть, слышать, двигаться, понимать. И что тогда у нее останется?