Келли Риммер - Вещи, о которых мы не можем рассказать

У Эдди практически нет экспрессивного языка – чаще всего он не может описать словами действия или предметы. Он прекрасно слышит, но его рецептивные языковые навыки слабы, поэтому, чтобы предупредить его, что сегодня вместо того, чтобы отправиться на вокзал смотреть поезда, как мы обычно делаем в четверг, мне пришлось придумывать визуальные символы, которые были бы ему понятны. Я встала в 5:00 утра, распечатала несколько фотографий, сделанных вчера в больнице, затем обрезала их и прикрепила к его расписанию, сразу после обозначения «еда», значка Publix [3] Сеть супермаркетов в США. и «йогурт». Я написала социальный сценарий, в котором объяснила, что сегодня мы должны поехать в больницу, где увидимся с Бабчей, но она будет в постели и не сможет с нами поговорить, и что с ней все в порядке, и с Эдди все в порядке, и все будет хорошо.

Я осознаю, что большая часть утверждений в этом сценарии лживы. Я не наивна – Бабче девяносто пять лет, шансы на то, что она в этот раз выйдет из больницы, невелики, и она, вероятно, совсем не в порядке. Но я сказала Эдди именно то, что он хотел услышать. Я усадила его перед расписанием и сценарием и пробежалась по ним, пока Эдди не открыл на своем айпаде коммуникационную программу, которую он использует – аугментативное альтернативное коммуникационное приложение, сокращенно AAК. Это простая, но жизненно важная концепция: на экран выдается серия изображений для каждого слова, которое Эдди не может произнести. Нажимая на изображения, Эдди может озвучить эти слова. Сегодня утром он на мгновение опустил взгляд на экран, затем нажал кнопку «да», сообщая мне, что он понял то, что прочитал, по крайней мере, до некоторой степени.

Все было хорошо, пока мы не приехали сюда и не обнаружили, что упаковка изменилась. После того, как все случилось, ко мне не раз подходили – то обеспокоенный персонал, то покупатели.

– Мы можем помочь, мэм? – спрашивали они сначала, но я качала головой, объясняла, что у сына аутизм, и отпускала их на все четыре стороны. Затем предложения о помощи стали более настойчивыми: – Мы можем отнести его к вашей машине, мэм?

Тогда я объясняла, что он и в лучшие времена не очень любит, когда его трогают, а если бы к нему стала прикасаться куча незнакомых людей, ситуация ухудшилась бы в разы. На их лицах появлялось явное сомнение в том, что все может быть хуже, но рисковать они не собирались.

Затем мимо прошла женщина с одинаково одетыми, безупречно воспитанными, без сомнения, нейротипичными [4] Нейротипичный (Neurotypical) – сокращение от «неврологически типичный» (neurologically typical). Обозначение для человека, относительно соответствующего статистической психической норме, то есть без психических расстройств. детьми, сидящими в ее тележке. Когда она объезжала моего вышедшего из-под контроля сына, я услышала, как один из детей спросил ее, что с ним не так, и она пробормотала:

– Его просто нужно хорошенько отшлепать, дорогой.

«Конечно, – подумала я. – Его просто нужно отшлепать. Это научит его справляться с сенсорной перегрузкой и научит говорить. Может быть, если я отшлепаю его, он внезапно сможет самостоятельно воспользоваться туалетом, и я откажусь от навязчивой регламентированной процедуры, которую использую, чтобы предотвратить его недержание. Такое простое решение… Почему мне не пришло в голову отшлепать его семь лет назад?» Но как только я начала закипать, она взглянула на меня, и я встретилась с ней взглядом, прежде чем она отвернулась. Я уловила в ее глазах намек на жалость и – не было никакой ошибки – страх. Женщина покраснела, отвела взгляд, и это неторопливое путешествие с детьми в тележке превратилось в настоящий спринт к следующему ряду.

Люди говорят подобные вещи, потому что это заставляет их чувствовать себя лучше в такой, несомненно, очень неловкой ситуации. Я ее не виню – я ей даже завидую. Я хотела бы быть такой же самоуверенной, но семь лет воспитания Эдисона Майклза не научили меня ничему, кроме смирения. Я делаю все, что в моих силах, обычно этого недостаточно, и так оно и будет.

Управляющий подошел несколько минут назад.

– Мэм, мы должны что-то сделать. Он уже нанес ущерб на сотни долларов, и к тому же ситуация беспокоит других покупателей.

– Я вся внимание, – ответила я, пожимая плечами. – Что вы предлагаете?

– Мы можем вызвать «Скорую помощь»? Это приступ болезни, верно?

– И как вы думаете, что они сделают? Усыпят его?

Его глаза заблестели.