Хизер Макэлхаттон - Маленькие ошибки больших девочек

Ты оставляешь ребенка. Нормальная беременность, нормальные роды, но ненормальный ребенок (медсестры в родовой палате притихли). Один из восьмисот детей рождается с синдромом Дауна — генетической аномалией, вызванной наличием лишней хромосомы (остальные люди справляются с двадцатью хромосомами, а у этих детей их двадцать одна). Неизвестно, почему именно это происходит — какой-то случайный сбой, предшествующий зачатию. Разумеется, это не мешает необразованным людям на улице останавливать тебя со словами: «Как это произошло? Ваш муж что, в вас пописал?»

Существует теория, что дети с синдромом Дауна — блаженные, что они ближе к Богу. Они живут в своем мире, наклоняют головы и разражаются смехом по непонятным причинам. Они не понимают, что такое религия и что такое деньги. Им неведома расовая ненависть. Как будто их забирают из нашего общества и помещают в другое, находящееся вне зоны нашего влияния. Будто на них благословение небес.

Вы с Йоханом женитесь. Он пересмотрел свои взгляды на гены. Его теории о том, что вся личность заключена в коде ДНК, что существует высшая раса (по чистоте крови) и у совершенства есть математически вычисляемая вероятность, ушли. Ари такой красивый, совершенный, незамутненный, что ты каждый день смотришь на него с восхищением. Он задумчивый малыш с желтыми, как масло, волосами и небесно-голубыми глазами. У него маленькое личико со смещенными чертами, он не задает вопросов и не сомневается. Он ясный. В детском саду он начинает рисовать. Ему нравятся квадратные большие листы бумаги, которые он закрашивает крупными мазками цвета.

У детей с синдромом Дауна проблемы с дыханием — для их выживания необходимо, чтобы развились легкие, поэтому ты начинаешь заниматься с Ари физическими упражнениями, которые включают в себя бег с маленькой пластмассовой маской на лице (она вынуждает ребенка дышать глубже, а это развивает легкие) и ходьбу по брусу (для координации), и разглядыванием тысяч картинок (для развития речевых навыков).

Твои друзья из города вызываются помогать с Ари. Они бегают с ним, ходят с ним по брусу, крутят его на трапеции, показывают ему карточки с рисунками (картины экспрессионистов, архитектурные детали, глаголы, блюда французской кухни, итальянское искусство). Разговаривают, играют, присматривают за ним, любят его. Они крутятся вокруг вас, как будто Ари — редкая археологическая находка. Ты предвидела, что будет много работы, но не могла ожидать, что будет столько любви. Что вокруг тебя создастся такая сеть. Ты не справилась бы без них. Бывали дни, когда ты была до того уставшей, что казалось, будто сама кожа устала и больше не может держаться на твоем скелете. Ты бросила работу, чтобы заниматься с Ари. Ты полностью зависишь от Йохана, и кажется, что он все больше отдаляется от тебя, но в то же время все больше и больше привязывается к вам.

У Йохана вышло несколько споров с начальством в лаборатории. Похоже, почти все его взгляды изменились. Теперь он протестует против действий правительства Исландии, которое приняло закон о создании национальной генной базы данных. Он бросает свою работу в лаборатории. С деньгами плохо. Вы продаете дом и переезжаете за город в непрезентабельное жилище.

Ари ходит в обычный детский сад, пока ему не исполняется пять лет. К этому возрасту он уже настолько отстает от других детей, что ты решаешь забрать его домой и учить самостоятельно — так он сможет получать необходимое ему внимание. Он действительно старается, но ему так и не удается освоить буквы и цифры, они его просто забавляют, кажутся чем-то вроде бабочек — необычные и бессвязные.

В возрасте пятнадцати лет Ари принимает участие в Олимпийских играх для инвалидов в Рейкьявике, занимает четырнадцатое место в беге на короткие дистанции (для Олимпийских игр для инвалидов это просто звездный статус) и знакомится с девушкой по имени Оса, стройной робкой девчушкой, тоже с синдромом Дауна. Она становится его девушкой, его настоящей любовью. Он пишет ей стихи, звонит ей и поет: «Ты — мое солнышко» — своим мычащим голосом. Она дарит ему свои рисунки на коробках из-под хлопьев, которые он выстраивает на полу у кровати на манер башенки. По субботам у них вечером свидания, а по средам они играют в одной лиге по боулингу. Вы с Йоханом шутите, что вам очень повезло вести такую активную общественную жизнь.

Когда родители Осы разводятся и разъезжаются по разным домам, они хотят поместить ее в интернат, где твоему сыну будет гораздо труднее с ней видеться. Поэтому ты подаешь документы на то, чтобы получить над ней опеку, чтобы официально ее удочерить и поселить в студии Йохана (она прекрасно чувствует цвет — ей нравятся розовые и лавандовые оттенки, в своей комнате она все стены разрисовала цветами).