Андреас Вайгенд - BIG DATA. Вся технология в одной книге

Обычно вы посещаете своего терапевта по случаю болезни или ежегодного медицинского обследования. Во время приема врач измеряет несколько показателей – пульс, артериальное давление, вес, – которые зачастую не позволяют судить о состоянии здоровья в целом. При наличии подозрений на серьезное заболевание вас могут отправить на более подробные исследования и анализы или к профильному специалисту. Д-р Эрик Тополь считает ежегодный медосмотр далеко не самым эффективным методом: рутинное обследование предоставляет врачу слишком мало информации для выявления проблем, но при этом само мероприятие отнимает слишком много времени [490]. Несвоевременность или недостаточность информации не позволяет вовремя диагностировать серьезные проблемы со здоровьем. Ваша медицинская карта по большей части также состоит из спорадических измерений, констатаций фактов и диагностических кодов, придуманных в основном для удобства выписки счетов за услуги. Слишком многое в процессах сбора и использования медицинской информации служит потребностям исключительно институций – врачебных практик, аптек, больниц и страховых компаний. Фокус получения и анализа данных должен быть смещен на интересы пациентов.

Это потребует значительно большего, чем реорганизация систем медицинского страхования. Многие пациенты неохотно делятся информацией о самочувствии даже со своим врачом. Люди могут опасаться критики в связи с нездоровым образом жизни или неправильным питанием или надеяться, что проблема «рассосется» сама собой, если не обращать на нее внимания. Они могут считать, что врачи и страховые компании обращаются с доверительной информацией так же небрежно, как и все остальные [491]. Некоторые даже убедились в том, что данные о состоянии их здоровья могут использоваться против них – им могли повысить сумму страховой премии в связи с подозрением на хроническое заболевание или отказать в предоставлении страхового возмещения [492]. Если перестать опасаться того, что информация из медицинской карты может быть использована против нас, и предоставлять данные о самочувствии в достоверном виде, это пойдет на пользу состоянию здоровья как в краткосрочном плане, так и на длительную перспективу.

Есть и другая, но связанная с этим проблема. Полный доступ пациентов к информации в их медицинских картах, включая результаты анализов [493], стал обычной практикой совсем недавно, несмотря на то что эта информация играет ключевую роль в процессе принятия важнейших жизненных решений. Причина секретности заключалась в том, что записи врачей делались без учета точки зрения пациента. Как объяснил в личной беседе один известный терапевт, врач делает записи по трем основным причинам: 1) чтобы выставить детальный счет за свои услуги; 2) чтобы иметь возможность называть пациента по имени, как будто помнит его; и 3) чтобы иметь документ на случай, если что-то пойдет не так и придется защищаться в суде. В этом списке не значится абсолютно ничего, что могло бы улучшить состояние моего здоровья.

Программа OpenNotes, инициированная д-ром Томом Делбанко с медицинского факультета Гарвардского университета, помогла сделать врачебные записи более доступными. Она развивается очень быстрыми темпами: если в 2010 году в пилотном проекте принимали участие 19 000 пациентов, то к 2016 году в программе было зарегистрировано 8 миллионов человек. В рамках пилотного проекта пациентам предоставлялся защищенный доступ к их официальной медицинской карте с результатами анализов, диагнозами, назначениями, врачебными заметками и рекомендациями на будущее. При добавлении каждой следующей врачебной записи система направляла пациенту уведомление по электронной почте. С врачебными записями ознакомились 80 процентов пациентов, которые подтвердили, что подобная прозрачность позволила им лучше понять состояние своего здоровья и установить доверительный контакт с лечащим врачом [494]. Кроме того, в пилотном проекте пациенты просили предоставить им возможность вносить правки и дополнения в записи. Это могло понадобиться для документирования побочных эффектов прописанных лекарств или для устранения недоразумений и корректировки ошибок – например, если во время приема врач записал, что пациент выпивает в среднем по 200 граммов спиртного ежедневно, хотя тот говорил о 200 граммах в среднем за неделю. По мере расширения программы все большее число пациентов обращалось с просьбами скорректировать предоставленную им информацию или пояснить медицинские термины [495].