Анна Шнейдер - Точка силы

И правда, где мы раньше были? Мы были дома, в семье. Мама, папа, сестра, брат, бабушка.

И я.

А теперь детство закончилось. Мы все столкнулись с тем, что называют “реальностью”. И никто из нас не был к ней готов. Повлиял ли мой диагноз на всю нашу семью? Да. Жалею ли я об этом? Нет. Я не просто жалею. Это стыд. Глубокий, затаенный, медленный как яд, который вливают по капле в открытую рану. Я вполне осознаю, что мой диагноз стал затаенной причиной разлома. Точкой отсчета. Из многодетной семьи мы в одночасье стали семьей с ребенком-инвалидом. И этим инвалидом была я. Что чувствовали тогда мои родители? Что они чувствовали на протяжении всех тех долгих лет, когда лечили меня? Что чувствуют сейчас? Не знаю.

Факты говорят сами: меня снова не бросили. Не бросили и решили лечить, сделать все необходимое для того, чтобы моя жизнь была наполнена не болью, а возможностями. И они это сделали. Мои родители, моя семья: мама, папа, сестра, брат и бабушка. Каждый – в своей мере. И я всегда буду благодарна моим отчаянным и одурманенно-смелым родителям за то, что они приняли меня такой, какой я была. И сделали все, – в рамках человеческой реальности и далеко за ее пределами для того, чтобы я не просто была, существовала или жила, но стала такой, какая я есть сейчас.

Мои дорогие родители, я вас очень люблю. И благодарю. Я не знаю, какой на самом деле нужно обладать решимостью или безрассудностью для того, чтобы сделать то, что сделали для меня вы. Я не знаю, сколько вам стоило это решение – растить ребенка-инвалида в семье и сделать все, чтобы он как можно меньше обращал внимание на свою инвалидность. Вы не побоялись заплатить самую высокую цену, , поставив на другую чашу весов всю нашу семью, все ее благополучие и цельность. Я никогда не узнаю до конца, чего вам стоили все эти годы борьбы и сражений, побед и отвоеваний, в течение которых вы доказывали себе и мне, что каждый человек, каким был он не явился на этот удивительный свет, имеет право на жизнь. Или, по меньшей мере, на шанс.

Я никогда не пойму до конца всю меру ваших усилий и отчаяния, любви ко мне и к самой жизни, которые позволили вам сделать все, что было в ваших силах. Вас, отчаянных и смелых, сильных и сумасшедших в своей вере в лучшее; вас, кто не был готов ни к чему из того, через что нам всем пришлось пройти, я люблю и благодарю. Всегда.

Для того, чтобы немного понять то, на что решились мои родители и я, несговорчивая одногодка, которая обожала майки с нарисованными на них веселыми котами, достаточно сказать, что я родилась в 1987 году, когда еще был Советский Союз, в котором не было места инвалидам, уродам, неполноценным – всем, кто хоть как-то отличался от “обычных” людей. И если бы мои родители бросили меня, – за что их вряд ли можно было бы винить, я попала бы в детский дом, где такие, какой я была, долго не живут. И не живут вообще. Они просто существуют. За занавесочкой, в пограничном мире, который не выпускается на свет. Ты есть, но тебя нет. Потому что в идеальном государстве не выделено места инвалидам. Иначе какое же оно идеальное?

И опять же, вряд ли можно винить государство. Ведь, к примеру, в Спарте, тоже избавлялись от уродов, и гораздо более радикальным способом.

В любом случае, то мироустройство, в котором я рискнула появиться на свет, инвалидов не ждало и инвалидам ничего не предлагало. Официальная медицина списывала таких детей в утиль, а неофициальную – в государстве, где все должно было быть идеально, – еще надо было разыскать. Задание покруче всех невыполнимых миссий и заданий Бонда вместе взятых. Но если ты изначально не такой как все, и объективностью взгляда господь тебя обделил совсем, то отчего бы не попробовать?

Помощь часто приходит оттуда, где ее, казалось бы, быть не может. Мои родители были в отчаянии. Да, они решили дать мне максимально полноценную жизнь, но кто, кроме них самих, знал об этом решении? Интернета, с помощью которого сейчас можно найти любую информацию, тогда не существовало, как и вытертых из реальности инвалидов. Но реальность, которую так старательно пытались причесать, была совсем иной: инвалиды были, и они остро нуждались в помощи. В той помощи, которую официальная медицина, уже списавшая тебя несколько раз подряд, дать не могла и не хотела.

Никакой полноценной информации о ДЦП не было, извечные вопросы “кто виноват?” и “что делать?” в моем случае вышли далеко за рамки художественной литературы, став самыми насущными, на которые взрослые не могли найти ответ.