Кайл Мейнард - Никаких оправданий! Невероятная, но правдивая история победы над обстоятельствами и болезнью

Вскоре эта зависимость от чужой помощи стала создавать проблемы. Отец заметил, какой я несамостоятельный и как зависим от взрослых в быту, вплоть до мелочей. Он знал, что в будущем мне предстоит жить в обычном мире, а обычный мир не скроен под мои особые потребности, следовательно, мне придется как-то приспосабливаться. Поэтому отец хотел, чтобы я вырос как можно самостоятельнее. Отец поставил перед собой задачу подготовить меня к обычной жизни, чтобы я смог жить независимо и со всем справляться сам. Да, пока что я был маленьким и жил «под крылом» родных, но когда-нибудь мне все же предстояло начать самостоятельную жизнь.

В принципе, я мог свести руки и мог удерживать руками разные предметы. Но при этом никогда не ел самостоятельно, более того, отказывался даже попробовать удержать еду, ложку, чашку, – слишком привык, что меня кто-нибудь обязательно покормит.

Отец был уверен, что я вполне могу пользоваться протезом-ложкой или подносить ко рту своими культями такую пищу, которую можно есть руками, а не столовыми приборами. И наконец настал день, когда папа потребовал, чтобы остальные взрослые перестали кормить и поить меня. «Ему пора научиться есть и пить самому, иначе он умрет с голоду», – твердо сказал папа.

Конечно, папа меня обожал и ему было не чуждо чувство сострадания, он вовсе не был черствым или жестоким. Он никогда не бросал меня в беде и не позволял вешать нос и унывать. Однако в своем решении он был тверд и убедил всех женщин семьи, что отныне они не должны кормить меня с ложечки, иначе я никогда не обучусь справляться с простейшими бытовыми задачами самостоятельно. Ребенок должен сам отвечать за свои поступки и перестать зависеть от старших, сказал отец. И точка.

В первые годы жизни меня кормили, потому что так полагалось, – младенцев всегда кормят. Но теперь мне требовалось потрудиться самому. Нужно было, чтобы я осознал: так устроен мир, человек должен уметь многое делать самостоятельно. Если я собираюсь вести нормальную жизнь, я должен научиться сам есть, одеваться, ходить в туалет. Это базовые навыки, без них не обойтись.

С тех пор я начал есть сам. Я научился сжимать чашку или бутылку между предплечьями. У меня было устройство – протез-ложка, которое насаживалось на культю и позволяло брать еду ложкой. Но мы в семье относились к этой штуке как к дополнительным колесикам на двухколесном велосипеде, когда ребенок еще только учится кататься, и надеялись, что в обозримом будущем я научусь обходиться без протеза и держать ложку предплечьями.

Ложкой-протезом я пользовался в течение пяти лет. Она была несколько топорно сделана, но все-таки помогала. Через несколько лет я начал забывать ложку – то в ресторане, то в гостях, просто по рассеянности. Тогда я решил с помощью родителей научиться пользоваться обычными столовыми приборами, чтобы не зависеть от ложки-протеза – раз уж я все равно постоянно где-нибудь ее забываю.

Конечно, поначалу с непривычки у меня получалось плохо. Я пытался зажать обычную ложку предплечьями, подносил ее ко рту, по дороге проливал половину содержимого или ронял саму ложку на стол или на пол. В общем, пришлось попотеть, прежде чем я освоил это искусство, но в конечном итоге я выучился пользоваться обычной ложкой, а также вилкой. У меня ушло много времени на то, чтобы преодолеть это препятствие, но дальше дело пошло легче. Я изобрел свой способ балансировать столовый прибор на одном из предплечий, а другой рукой закидывать еду в рот. Я до сих пор пользуюсь этим методом и благополучно могу съесть практически любое блюдо в ресторане.

Но это препятствие было лишь первым из сотен, которые мне предстояло преодолеть на пути к нормальной жизни. Другие дети тоже учились есть, просто у меня этот процесс был несколько сложнее, вот и все. Мне предстояло столкнуться еще со множеством затруднительных ситуаций, и каждый раз я изо всех сил старался справиться с ними самостоятельно. Я сознавал, что мои трудности, конечно, уникальны, но это не значит, будто они непреодолимы, – просто они требуют такого же уникального и нестандартного решения.

Когда наша семья переехала в Индиану и жизнь более-менее наладилась, папа все же решил поступить в колледж и закончить образование. Маме пришлось выйти на работу, чтобы кормить семью, поэтому она нашла место секретарши. Ей пришлось отказаться от мечты стать учительницей, хотя она успела получить соответствующий диплом по педагогике и собиралась пойти преподавать в школу.