Люк Перино - Нулевой пациент. О больных, благодаря которым гениальные врачи стали известными

Человека, положившего начало эпидемии, в инфектологии принято называть нулевым пациентом ( cas index, patient zero ). Его нередко позволяют обнаружить микробиологические и вирусные исследования. Так, во время эпидемии атипичной пневмонии, разразившейся в 2003 году в Гонконге, потребовалось всего лишь несколько месяцев, чтобы выявить первого заболевшего. Термин «нулевой пациент» закрепился благодаря традиции и оказался удачнее «пациента номер один», поскольку первый пациент – не всегда больной, особенно в случае инфекционных заболеваний, но еще и в иных ситуациях, как мы увидим далее. Это отличие между пациентом и больным может вызвать удивление. Больной – человек, испытывающий на физическом уровне симптомы какой-либо болезни. Пациент – медицинский субъект, который, возможно, никогда не испытывал ни малейших симптомов. А если привнести нотку юмора, можно сказать так: существуют эпидемии болезней и эпидемии диагнозов. И уже совершенно серьезно добавлю, что между ними не всегда есть корреляция и причинно-следственные связи.

Я ошибочно, но совершенно намеренно распространил понятие нулевого пациента на все области медицины, в том числе хирургию, психиатрию и фармакологию. Они демонстрируют, насколько тернисты пути, по которым пробираются больные, не знающие самих себя, а также пациенты, слишком часто принимаемые за нулевых. Такая концептуальная свобода дала мне возможность включить в одно и то же поле для размышлений абсолютно разные случаи: Луи, подтвердивший гипотезу, и мадам МакКи, случай которой породил их около сотни; Мэри и Гаетан, спровоцировавшие эпидемии болезней, и Огюст, вызвавший эпидемию диагнозов; Унса, испытывавшая терпение генетиков, и Джованни, который привел их в исступление; Генриетта, всколыхнувшая медицину, и Августина, вскружившая голову одному врачу; Финеас, несчастный, выживший чудом, и Анри, счастливый подопытный; Грегор, павший невинной жертвой наживы, и Давид, мученик, пострадавший от человеческой глупости. И многие другие, позволившие выявить ошибки и раскрыть элементарные истины, обозначить реальные или мнимые болезни, открыть обширные новые главы клинической науки и окончательно завершить другие.

Некоторые истории (например, Джозефа Мейстера или Финеаса Гейджа) обрели известность, а какие-то (Сельмы, Генриетты или Тимоти) оказались преданы забвению. Отдельных пациентов знают исключительно по инициалам или псевдониму ради сохранения медицинской тайны. В ряде случаев я дал им вымышленные имена, чтобы перевести из статуса второстепенных лиц в статус пациентов. Во всех рассказах в духе романа я попытался оставаться как можно ближе к изложению реальных фактов – не столько из стремления сохранить историческую правду, сколько потому, что было бы весьма затруднительно выдумать еще более необычайные истории. Я также постарался соблюсти хронологический порядок, чтобы наилучшим образом проследить историю развития медицинской мысли и всего, что ее окружало. Но одни из этих историй длились всего несколько месяцев, другие охватывают целую жизнь, а третьи – несколько поколений, как в случае Помарелли.

Моей первостепенной задачей стало отдать дань уважения всем этим пациентам, доверчивым или подозрительным, покорным или сопротивляющимся, которые существенно способствовали расширению знаний в области биомедицины. Но я не смог удержаться – вновь вопреки желанию пациентов – и воспользовался их историями, чтобы продолжить рассуждения о медицинском искусстве и его искаженной сущности, о всепоглощающей силе медицинского рынка. Подопытные кролики появились сначала в медицине, они превратились в таковых в моем исследовании о диагностике и уходе. Через их истории я дал свободный ход моим медицинским «гуморам», отмечая некоторые отклонения медицинской науки, существовавшие во все времена: даже колдовские призывы к соблюдению этики до сих пор не помогли нас защитить.

Эта книга представляет собой в некотором роде «мою долю колибри» в нескончаемой работе по популяризации, необходимой для прояснения плохо понятых медицинских тем, искаженных аффектом или испорченных коммерческими устремлениями. Описание случаев, рассмотренных здесь, стало для меня, практикующего врача, возможностью заглянуть по ту сторону зеркала. Этот рассказ выступает как благодарность моим пациентам, которые научили меня многому и чье доверие всегда казалось мне чрезмерным по сравнению с собственными знаниями и знаниями моих учителей.