Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

По мнению Роберта Джеллмена, специалиста по вопросам неприкосновенности частной жизни в области здравоохранения, бывшего президента подкомитета правительства США по вопросам конфиденциальности и частной жизни, любой из сотрудников больницы Хопкинса, опубликовавший сегодня медицинскую информацию Генриетты, по всей вероятности, нарушил бы HIPAA, поскольку больница Хопкинса является закрытым учреждением.

Тем не менее в октябре 2009 года, когда эта книга вышла из печати, несколько отрывков из медицинских записей Генриетты были опять опубликованы без разрешения семьи — на этот раз в статье Брендана Люси из федерального госпиталя им. Майкла О’Каллагана на базе ВВС Нейлис в соавторстве с Уолтером А. Нельсон-Рисом, борцом с проблемой загрязнения клетками HeLa, умершим за два года до публикации этой статьи, и Гровером Хатчинсом, директором отделения вскрытий в больнице Джона Хопкинса. См.: В. Р. Lucey, W. A. Nelson-Rees и J. M. Hutchins. Henrietta Lacks, HeLa Cells, and Culture Contamination. — Archives of Pathology and Laboratory Medicine 133, no. 9 (September, 2009).

Часть опубликованной ими информации еще раньше увидела свет в книге Майкла Голда Conspiracy of Cells («Заговор клеток»). Они также опубликовали новые данные, в том числе впервые были использованы фотографии биопсии шейки матки Генриетты.

По мнению Джеллмена, «вполне вероятно, что в данном случае был нарушен HIPAA. Однако узнать это наверняка можно только после расследования, которое учло бы все возможные факторы, в том числе то, каким образом они впервые получили данные медицинские записи». Когда я позвонила Люси, основному автору статьи, и спросила, каким образом к нему попали записи Генриетты и пытался ли кто-нибудь из них получить разрешение от семьи, он сообщил, что они поступили от его соавтора Хатчинса из больницы Хопкинса. «По-хорошему, было бы лучше получить согласие семьи, — сказал он. — Полагаю, что доктор Хатчинс пытался разыскать членов семьи, но безуспешно». Авторы статьи получили согласие IRB (Комитета по биомедицинской этике) на публикацию серии статей с использованием отчетов о вскрытии; в других статьях они использовали инициалы, чтобы не раскрывать личности пациентов. Люси подчеркнул, что часть информации из медицинских записей Генриетты уже была опубликована ранее, равно как и ее имя. «В таком случае скрывать ее личность, используя инициалы, было бы бессмысленным, — сказал он. — Любой человек может выяснить, кто она такая, потому что ее имя уже связано с этими клетками».

Что касается умерших и неприкосновенности частной жизни: по большей части умерший не пользуется таким же правом на неприкосновенность частной жизни, как живой человек. Единственным исключением из этого правила является HIPAA: «Даже медицинские записи Томаса Джефферсона, существуй они, оказались бы под защитой HIPAA, если бы они хранились в закрытом учреждении, — сказал Джеллмен. — Больница не вправе предоставлять медицинские записи независимо от того, жив пациент или мертв. Ваше право на неприкосновенность частной жизни в соответствии с HIPAA продолжает существовать до тех пор, пока на Солнце не иссякнет водород».

Следует рассмотреть еще один момент: хотя Генриетта была мертва и потому не обладала такими же правами на неприкосновенность частной жизни, как живой человек, многие юристы и эксперты по вопросам неприкосновенности частной жизни, с которыми я беседовала, обращали внимание на то, что семья Лакс могла бы выдвинуть довод, что разглашение медицинских записей Генриетты нарушило неприкосновенность их частной жизни. На тот момент подобных прецедентов в судебной практике еще не существовало, однако впоследствии они появились.

Более подробную информацию о законах, имеющих отношение к конфиденциальности медицинских записей, и о дебатах см.: Lori Andrews. Medical Genetics: A Legal Frontier; Herman Schuchman, Leila Foster, Sandra Nye, et al. Confidentiality of Health Records; M. Siegler. Confidentiality in Medicine: A Decrepit Concept. — New England Journal of Medicine, 307; no. 24 (December 9, 1982): 1518–1521; R. M. Gellman. Prescribing Privacy. — North Carolina Law Review 62, no. 255 (January, 1984); Report of Ad Hoc Committee on Privacy and Confidentiality. — American Statistician 31, no. 2 (May, 1977); C. Holden, Health Records and Privacy: What Would Hippocrates Say? — Science 198, no. 4315 (October 28, 1977); S. Levin, Sharing Secrets: Health Records and Health Hazards. — The Hastings Center Report 7, no. 6 (December, 1977).

Схожие судебные дела см.: Simonsen v. Swensen (104 Neb.224, 117 N.W.831, 832, 1920); Hague v. Williams (37 N.J. 328, 181 A.2d 345. 1962); Hammonds v. Aetna Casualty and Surety Co. (243 F. Supp. 793 N. D. Ohio, 1965); MacDonald v. Clinger (84 A.D.2d 482, 446 N.Y.S. 2d 801, 806); Griffen v. Medical Society of State of New York (11 N.Y.S. 2d 109, 7 Misc. 2d 549. 1939); Feeney v. Young (191, A.D. 501, 181 N.Y.S. 481.1920); Doe v. Roe (93 Misc. 2d 201, 400 N.Y.S.2d 668, 677.1977); Banks v. King Features Syndicate, Inc. (30 F. Supp. 352. S.D.N.Y. 1939); Bazemore v. Savannah Hospital (171 Ga 257, 155 S.E. 194. 1930); а также Barber v. Time (348 Mo. 1199,159 S.W.2d 291.1942).