Мария Дубова - Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Потребность в сне в окружении продуктов у Яшки прошла где-то годам к пяти. Но все равно реальные настоящие вещи, такие как овощи, фрукты, бутылки с водой, кастрюли, вызывали у него неподдельную радость. Однажды мы купили маракуйю. Яша был в восторге. Он ходил вокруг нее кругами, а когда пришло время идти в сад, он взял ее с собой. И так весь день и провел с маракуйей. Брал ее на все занятия и даже во двор гулять пошел с маракуйей. Вечером он ее помыл и положил спать рядом с собой. На следующий день интерес к маракуйе у него прошел. Но я все равно не смогла ее разрезать и съесть. Она целые сутки была подругой моего сына. Как же ее теперь есть?

Вся Яшина жизнь замкнута на определенных последовательностях действий, это называется ритуальное поведение. Эти последовательности мы в семье называем лупами от английского слова loop (петля). Вся его жизнь состоит из этих ритуалов, или лупов. Например, вот обычный день Яши: встает утром, ест, чистит зубы, надевает школьную одежду, садится на подвозку [1] Подвозкой русскоязычные израильтяне называют автобус или в некоторых случаях такси для детей с особенными потребностями. Согласно закону, такую подвозку мэрии городов обязаны предоставить ученикам из спецшкол и спецклассов. Подвозка предоставляется в том случае, если школа находится на расстоянии двух и более остановок от дома. Это связано с тем, что далеко не у всех семей есть машина и не все могут пользоваться общественным транспортом. , едет в школу, возвращается из школы, занимается со мной дома, ест, берет свой айпад – у него свободное время, опять ест, ложится спать. Здесь важно соблюдать последовательность. Нельзя, например, дать Яше еду до того, как он сделает домашнее задание. Это серьезное нарушение ритуала приведет к истерике.

Еще один пример из жизни. Летом мы довольно час-то ходим в открытый бассейн в нашем городе. Там Яша заходит в такую последовательность: купаемся в бассейне, едим мороженое и фрукты, греемся в теплом душе, опять идем в бассейн, купаемся, опять едим мороженое, уходим. Пока он не выполнит все действия, он не уходит. Прервать луп на середине – нельзя, изменить – нельзя. Не есть второе мороженое – нельзя. Даже если никто уже не хочет это мороженое, надо пойти и купить его. В противном случае будет истерика и придется все равно возвращаться и заканчивать луп. В такие последовательности Яшка входит, если мы находимся в одном и том же месте продолжительное время или если мы ходим в одно и то же место несколько раз.

Проблем с ритуальным поведением может быть несколько. Во-первых, иногда очень надо прервать луп или не входить в него вообще, а Яша так не может. В каждом отдельном месте у него свой ритуал. Однажды мы были в бассейне в Германии и пошел сильнейший дождь, а Яша не успел закончить свой луп. Так мы с ним под проливным дождем и лазили по этим бассейнам и вышкам, пока не завершили последовательность. Со стороны это выглядело очень странно. Мы были там одни, под дождем и в холодном пятидесятиметровом бассейне. Но, поверьте, лучше уж замерзнуть и скатиться под дождем по противной горке, нежели пережить Яшкину истерику в общественном месте.

Во-вторых, ритуал нельзя просто так изменить. А если вдруг срочно надо его поменять и Яша на это согласен, то потом надо жить уже по измененной последовательности. Например, один раз по дороге домой с отдыха мы заехали перевести дух на заправку, где купили детям мороженое. В следующие два года, проезжая мимо этой заправки, мы были вынуждены каждый раз на нее заезжать и покупать детям мороженое. Что будет, если не заехать? Да все то же самое. Мы пробовали разные варианты и поняли, что потратить деньги на мороженое для нас предпочтительнее, чем сильнейшая Яшина истерика в машине.

В-третьих, иногда Яшка так замыкается на своих лупах, что ему бывает сложно из них выйти. То есть он может ходить часами по своей последовательности действий. Бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое, бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое. И так до ночи. Тут у нас есть свой лайфхак: важно уйти чуть раньше, чем чуть позже. Как только закончился очередной луп, сразу собрать вещички – и вперед. Проблема только в том, что младшая Яшкина сестра, Даша, тоже вынуждена подчиняться его расписанию. Ей приходится уходить со всех площадок, из бассейнов, парков аттракционов не когда хочется ей, а когда хочется ему.

Из дневника