Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Иногда приходится слышать такое мнение: ребенок с синдромом Дауна – это такое наказание. Это ерунда, конечно. Хотя на самом деле это действительно тяжело. В первый день я плакала, ребенок был в реанимации, меня к нему не пускали. Я звонила маме, которая пыталась меня успокоить. И я договаривалась, но не успела поговорить с психологом перед родами, а потом обсуждать было поздно, потому что все уже случилось. Я была в растерянности. Но в нашей семье сразу все приняли Юру, и не было сомнений, оставлять его или нет. Когда Юра родился, приезжали мои бабушка с дедушкой, хотя дедушка был уже очень болен и сейчас уже умер. Но они все равно приехали посмотреть на Юру и целый месяц нянчились с ним. Потом мы сами поехали к родственникам в Сибирь, уже с Макаром, и его сразу тоже приняли как члена семьи.

Конечно, надо, чтобы родители детей с особенностями развития смотрели на ситуацию без розовых очков. Это сложно. Будущее туманно, мы не знаем, что будет через двадцать лет, что будет со специализированными школами. Все вовсе не так уж безоблачно, красиво и здорово. Но это дети любимые, радующие. Их успехи в два раза важнее, чем успехи обычных детей, потому что все достижения даются вдвое труднее. Когда такой ребенок впервые сел или пополз, перевернулся, он сделал огромное усилие. Это все равно, что обычный человек покорил гору. Если у кого-то дети-сердечники, то это в четыре раза труднее. Нам с этим повезло: у Юры небольшие проблемы с сердцем, у Макара их нет.

Реабилитация забирает очень много сил, но самое главное – твой ребенок будет тебя радовать несмотря ни на что. Лично для меня аборт неприемлем. Когда я слышу от беременных мам, у которых уже есть ребенок с синдромом Дауна, что они будут проверяться и в случае чего сделают аборт, меня это повергает в шок, но как я поступлю сама в такой ситуации – не знаю. Нельзя настаивать на том, чтобы женщина рожала, если она к этому не готова. Я посмотрела на то, как живут в детских домах эти дети, которым нужен постоянный тактильный контакт, которым нужно внимание: им там очень тяжело.

У нас был праздник в парке «Веселые джунгли», на который пришли около двадцати семей с детьми с синдромом Дауна. И на этом примере мы увидели, как меняется общество. Руководители парка никогда не сталкивались с синдромом, но потом посмотрели сначала на Юру, потом на Юру с Макаром, потом на те двадцать семей, которые пришли на день рождения, и сделали для всех детей с инвалидностью бесплатный вход. Они приглашают приходить еще, готовы предоставить нам площадку. Они действительно тянутся к этим малышам.

И будущим родителям уже не надо так переживать о том, что скажет общество. Когда я написала в Фейсбуке, что у нас родился ребенок с синдромом Дауна, я поблагодарила Эвелину Бледанс за то, что она и ее муж Александр взяли на себя критику общества. Им говорили, да и сейчас говорят много гадостей, но они держатся очень стойко и мужественно. В них много мудрости, они пишут очень душевные и глубокие вещи. Сейчас уже можно выйти в общество, и все уже знают этих детей. Они уже не говорят: «У вас даун». Я очень не люблю это слово, и люди так уже не говорят, они стараются сформулировать мягко. У нашей знакомой есть сын, немного похожий на сына Эвелины Бледанс, и люди, видя его, говорят, например: «У вас ребенок совсем как у Бледанс!». И это очень хорошо. Об этом должны знать и будущие мамы, и те, кто уже родил такого ребенка. Возможно, врачи в роддоме бывают не совсем корректны, но общество меняется. Оно изменилось даже за последний год, мы это замечаем.

Загоняя себя в рамки своей проблемы, люди перестают наслаждаться младенчеством своего ребенка, беременностью. Когда Юре было два месяца, он упал с кровати, и мы с ним попали в больницу и перестали ходить на занятия. И за эту неделю я вдруг поняла: как здорово, что у меня есть ребенок и он совершенно обычный, у него обычные детские проблемы, которые мы решаем. И я стала наслаждаться материнством. Бывает, что родители детей с особенностями (не только синдромом Дауна, но и ДЦП, аутизмом) ставят перед собой цель поскорее пройти реабилитацию и перестают наслаждаться каждым этапом развития своего ребенка, каждым его возрастом. Всем этим можно и нужно наслаждаться. Например, на Макара надели очки, которые стали предметом зависти со стороны Юры и предметом ненависти со стороны самого Макара. Он научился профессионально их разбирать на запчасти, доставать линзы и куда-то все это выкидывать. И для меня это тоже своеобразное свидетельство его развития.