Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

В будущем я вижу Сему творческим человеком. Скорее всего, он будет артистом. Он очень артистичный, эмоциональный, и в этом направлении он будет развиваться и совершенствоваться. Он любит танцевать, но танцором вряд ли станет. Я думаю, он будет актером.

Конечно, многих волнуют вопросы инклюзивного образования, многие жалуются на то, что их детей пытаются выжить из садика. Тогда приходится звонить в эти садики, разговаривать с директорами. В один день все измениться не может. То, что существовало в нашей стране десятилетиями, не может исчезнуть в один миг, по мановению волшебной палочки.

Другим родителям «солнечных» детей я посоветую не слушать все то плохое, что им будут говорить. До сих пор в соцсетях проскальзывают злобные комментарии. За нас заступаются читатели, но в жизни обычных людей нет такой мощной защиты. Родители сами должны защитить себя и своего ребенка. Поэтому нужно быть уверенными в себе, в том, что ваш ребенок самый лучший, что вы им гордитесь. В каждом ребенке всегда есть что-то такое, чем можно гордиться, и надо найти таких черт как можно больше.

Если бы я сегодня забеременела и узнала, что у меня родится «солнечный» малыш, я бы, безусловно, его родила. Я бы даже, наверное, пожалела, если бы у меня родился обычный малыш. Я бы столько в этой жизни не узнала, не поняла, столько не сделала хорошего! Я рада, что у меня есть мой Сема. Это то, ради чего я появилась на свет.

На сегодняшний день Андрей завоевал более 150 медалей разного достоинства по спортивной гимнастике. Он участвовал в трёх Специальных Олимпиадах, где завоевал 16 золотых медалей. В 2012 году на Чемпионате Мира по спортивной гимнастике среди спортсменов с синдромом Дауна в Великобритании из 7 возможных завоевал 7 золотых медалей. В 2015 году на Чемпионате Мира для лиц с Синдромом Дауна в Италии г. Мортара Андрей завоевал золото в многоборье.

Сейчас Андрей готовится к Чемпионату Европы и мечтает поехать на свою четвертую Олимпиаду в 2019 году, чтобы завоевать золотую медаль.

Андрей родился 1986 году. Вся моя жизнь после рождения сына превратилась в борьбу.

В роддоме детский врач мне, неподготовленному человеку, сразу рассказала о синдроме Дауна следующее: это глубокая умственная отсталость, плохая выживаемость (в первый год жизни умирает 60 % детей), ребенок ничего не понимает и никогда не поймет. Вывод был такой: ребенок неперспективный и нужно от него отказаться.

После рождения прошло двое суток, и все это время я не видела малыша. По моему требованию Андрея принесли: на мой взгляд, это был обычный ребенок, с руками и ногами, и я не могла поверить, что с ним что-то не так. В то время я ничего не знала о том, что такое «синдром Дауна», никогда не видела таких людей.

Через два дня после того, как Андрея забрали домой, у него обнаружилась желтуха новорожденного. Тут и началось все то, что нам обещали. Когда участковый детский врач увидела малыша, она, не стесняясь в выражениях, сказала, что лучше бы он умер. Говорила она это как бы из сочувствия к нашей семье, из лучших побуждений.

В больнице, куда мы попали с желтухой новорожденного, лечащий врач и завотделением еще раз объяснили мне, что такое синдром Дауна: ребенок неперспективный, необучаемый, у таких детей плохая выживаемость, поэтому Андрей должен жить в специальной среде – в детдоме.

У меня все это время теплилась надежда, что у Андрея нет этого страшного диагноза, и я с замиранием сердца ждала результата анализов. И вот мне бесцеремонно сообщили о результате… Я даже не помню точно, что произошло потом. У меня был сердечный приступ, и я оказалась в палате без Андрея, его положили в отдельный бокс.

Близким родственникам было стыдно за то, что в семье родился такой ребенок. Я никому больше не разрешала обсуждать вопрос о детском доме, хотя он поднимался много раз.

Прошло какое-то время, и я решила сходить на консультацию в медико-генетический центр, чтобы побольше узнать о синдроме Дауна. И узнала… Главный генетик Воронежской области Валерий Федотов сказал, что люди с синдромом Дауна на одну хромосому ближе к шимпанзе, чем обычные люди и ничего хорошего от них ждать не нужно. С тех пор прошло двенадцать лет, но мнение генетика так и не изменилось: в газете «Мое» № 35 за 1998 год была опубликована статья с этим же утверждением.

Потом я пошла в библиотеку. В выпуске журнала «Здоровье» за август 1986 года я нашла статью о «даунах». Статья носила спокойный характер, без истерии по отношению к таким детям, но вывод был один: «одно из самых характерных проявлений заболевания – умственная отсталость». Эмоции таких детей более сохранны, чем интеллект, но, как правило, эмоциональные реакции поверхностны, неглубоки. Воспитание детей с синдромом Дауна облегчается тем, что они не агрессивные, а ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные, готовы делать то, что от них требуется. Начинать занятия с такими детьми советовали с четырех-шести лет. Для нас это было уже ценное указание. Главные слова – «ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные». А негативная информация воспринималась как проблема, которую надо решать.